希望通过这篇如实的历程,抒发一下自己的想法,与病友共勉!
备注:1.本人只是病人,不是专业医生,所以我的想法也不专业,请谨慎阅读和善意理解。
2.本人治疗期间已经退出所有病友群,没有可推荐的群,谢谢!
一 确诊鼻咽癌
我今年33岁,辞职在家备孕,7月1日开始陆续做完了人授的全部检查,基本通过,建档等这个月经期就可以促排了。在等待期间有几天起床黄痰特别多,咳出来就没事了。但觉得要做一个称职的准妈妈,备孕不能错过一切身体细节,于是我就近去了广州某人民医院耳鼻喉科挂了个主任看,描述去年12月有个同样的情况,当时有血丝而且痰很浓像肉团,以为上火,过几天感觉就好了,今年3月也有类似的情况。
因为以前十年工作经常从早上讲课到晚上,经常通宵熬夜,工作强度还挺大的,考虑为急性咽炎,医生先给我开了2周量的左宁消炎胶囊和蓝岑口服液,当天开始吃。同时因为备孕,慎重起见,医生也担心食道问题等给我开了个耳鼻喉镜的检查,因为疫情要先做核酸,第二天才能做检查。我当天中午吃了医生开的药后,喉咙开始发痒,痰更多了一点,晚上吃完后,喉咙也很不舒服,晚上睡觉喉咙也痛醒了,咳出很多痰后才能安然睡着。
2020年8月7日,喉镜检查:先麻药清洗鼻子,坐一会,然后护士让口含一个口服液(麻药)5分钟然后吞下去,再去麻药喷一下鼻子,然后就开始检查了。我感觉有管子什么的通过鼻孔进去咽喉,护士就问我是哪里人,家人有没有得过咽喉方面的病史,然后说我鼻咽长了个新生物。护士很紧张,手拿报告领我去看主任医生,说要马上建议做个活检,医生了报告单一脸凝重,说很严重,意思大概是癌,给我的感觉就是我快要死了,医生也开了核磁共振加强平扫给我跟活检同步确诊。由于在备孕,最终确诊也是以活检病理分析为准,所以我虽然交了核磁共振的钱,但也没去做。
活检当天我没拿药,也没吃药,但是活检后喉咙一直不断有少量的带血丝的痰,需要咳出来。到晚上也低烧,想着第二天人才测评方法还烧就必须再去医院拿消炎药了。活检需要3天出结果,这三天极其难熬,我需要不断给自己做心理建设,并且内心在构想得了癌症后的生活方案,有时候想着想着会不自禁的哭出来。我先生觉得我一直挺正常的,认为是良性肿瘤,让我淡定。这期间提前预约了出报告当天的中山一院擅长鼻咽癌早期诊断的耳鼻喉科教授。
8月12日活检报告病理诊断为鼻咽顶非角化型低分化癌。早上拿到报告后,下午去了中山一院看耳鼻喉科教授,教授一看病理结果就说已经确诊为鼻咽癌了,不用挂耳鼻喉科,要挂肿瘤科。同时最好做免疫组化检验,如果不相信原来医院的诊断可以把病理波片借出来,去病理科会诊。从医院出来后,非常的纠结,马上查了广州最好的鼻咽癌针对性治疗最好的医院是中山大学肿瘤医院。于是虽然没有主任教授号了,也马上挂了普通号赶过去咨询。医生一看就说鼻咽癌,给我写了从原医院借调病理波片文书,门诊也可以报销的放疗化疗定点广州医保文书(领到后第二天开始生效),自己在自助机上办理了门诊卡(可以存钱进去,之后去科室都要用到)。
我回家抄近路穿过烈士陵园时,忍不住坐在公园里一把鼻涕一把眼泪的哭了起来,首先想到的是不能够连累我老公,要跟他离婚,并且把财产分配方案都想好了,同时也担心自己忽然不在了,就把所有关于自己的关键信息都写在了本子上。然后我就不断的练习如何告知我的父母,张口喊出明星牙齿美白了名字就说不下去了,反而眼泪流个不停,于是我决定暂时先不跟父母说。然后就告诉了闺蜜们。这个过程,我发现告诉老公和闺蜜们是比较轻松的,父母那边压力比较大,可能内心本来就认为父母年纪大了,能让她们多开心一天是一天吧。
晚上好闺蜜给我打了很长的电话,不断鼓励我不要觉得自己是一个包袱,我值得大家的关心和保护,一定要好好治疗,并跟我讲了很多鼻咽癌日后的保养,比如中医疗养,不可以吃鸡牛羊,喝补汤等。老公下班后,我们一起在花城汇散步,我哭的稀里哗啦,他说是人都会生病的,治好就行,要积极乐观,我都觉得其实他可以找别人结婚生孩子了。他的话让我觉得患难见真情,我应该命不该绝。
8月13日起床后我先生让我去问一下治疗前是否可以同步好先冻卵,我本觉得自己基因不好就算了,但是我老公说以后孩子不一定会得病,得病那也是天意,让我别胡思乱想。然后我就去了中山三院找欧建平主任咨询,他给我介绍中山六院的方丛教授是专门做癌症病人的冻卵冻胚胎保持生育力的,让我去中山六院。
8月14日本来今天要去六院咨询方丛教授的,但是今天中肿同步出了会诊报告,确认鼻咽癌未分化型,原来是低分化型的,由于恶性更高我老公急了,马上给我挂了中肿的教授特需号,让我过去先治疗,以治疗这个为主。我去中肿交钱做免疫组化检验,然后找教授,由于我什么检查都没做,教授也没什么可建议的,给我开了心电图检查,PETCT检查,核磁共振检查和血液检查,说检查报告出来后再找他确认治疗方案,然后再排队住院,同时给我开了灵芝胶囊(医院的)和平炎胶囊(药店的)。今天费用自费大概1.4万吧,医保要在60日内去退费。其实就是要做完所有检查后再找教授,这样更节省看病时间。
8月15日我老公带我周末游,去了丹霞山和南华寺。很感谢这个周末游,我精神特别好,爬丹霞山4小时,大汗淋漓,浑身湿透,让我沉闷的心情放松了很多。所以确诊后出去玩一玩也是有必要的。同时也想好了,也报了重疾险了,保险合同上写需要首诊10天内报理赔,具体还需要走流程。可能是自己的病了吧,觉得这个重疾险应该人人必备,有能力的买高一点的额度哆啦a梦结局,我都觉得自己买低了。
8月16日通过其他病友的分享,我加入了病友群,虽然医生让我别加,怕相互受影响。但是我对这个病以及治疗都很不熟悉,急需了解。人间有情,病友群的亲们都很欢乐,互爱互助,不厌其烦的解答我各种疑问。关于忌口,病友们说治疗前是没有忌口的,爱吃啥吃啥,于是我大胆的吃了一点油条和牛肉,哈哈哈~
8月19日抽血检查7项和PETCT。抽血很快,跟体检差不多流程。
PETCT是第一次做的,费用8千多,耗时3小时左右吧。检查当天女生建议穿运动文胸,无钢圈金属类的无痕,裤子最好没有拉链的,所有饰品摘下,因为金属物品会影响结果。我预约的是11点55分,但是10点钟护士就给我打电话让我早点过去,于是我10点10分就报到了,报到时会确认你是否空腹5小时以上,然后给你扎一下手指做测试,一点都不痛,没啥感觉。然后让喝600毫升的水,喝到饱为止,所以去检查时一定要带上水杯!一直坐着等到11点50左右,护士进我们进去打药水,我们3人一起去的,我排在最后一个,轮到我时护士说没药水了,让我等一下,扎着针等药水,也就几分钟吧。这个药水是通过手背血管打进去的,不怎么疼,也没什么不适。排在我前面的阿姨手肿了,护士说是正常的。
打完药水后,就去专门的休息室躺着闭目养神,不能玩手机和聊天。据说要等一个小时左右,护士本来说要有人通知后再大量喝水的,但是我听病友说,进去休息就可以开始大量喝水了,想上厕所就去,如果喝水不够就会做不了检查。我因为是一个人去检查的,担心自己冷啊做完检查饿啊当天有台风雨拿了雨伞啊充电器之类的随身物品加上病例等2大袋,总是去接水啊上厕所啊都挺不方便的。所以检查当天自己一个人去的话,尽量轻装上阵,病例什么的都可以不带了,因为当天也不能做别的检查。12点45左右医生提醒我喝水上厕所,准备好后就去放射室。我当时又猛的灌了很多水,排空后12点55左右进去放射室,然后躺进一个凹槽感的床上,手伸直交叉举过头部,闭眼。然后就能感受到那个床前前后后的移动。期间医生有一次会提醒你听录音让你吸气,不能呼,让你呼才呼。然后又是前前后后的检查。最后医生会让你把手放下来,头部不能动,然后又是前前后后的检查。整个过程一动不动,说实在的刚开始我觉得手有点麻。全程大概15分钟左右吧。医生说结束才可以睁眼,然后自己出去放射室外面等医生检查片子清晰度等,医生说可以走才能走。
因为是通过药水附着骨头之类的来做的检查,所以检查结束后体内还是会有射线的,医院有专门的电梯让患者离开,同时8小时内不能接触小孩和孕妇,所以检查后最好回家。回家后也要大量喝水,排除射线,排尿后要多冲几次水。因为冬瓜利尿,我吃完午餐也煲了一大锅,一个下午除了睡午觉时,感觉就是喝水和上厕所。
这个报告2天后早上10点能出来,听病友说有了这个基本能够确认癌症的分期了。但是我后天上午还有一个MR检查,我决定等所有检查做完再去找医生确定治疗方案。
8月21日MR检查(头部和颈部核磁共振)。早上预约了7点30分到8点。我7点25到医院的时候,人已经很多了,我都疑惑医院的门诊是不是24小时开了。报到后等了10分钟就让我去扎针了,护士会问你有没有金属物品,所以当天还是全棉没有铁链之类的衣服就好了。针扎在手背上,用胶布固定住,给了2团棉花塞耳朵,说检查时比较吵,然后护士让我把口罩的金属条拿出来,同时发带取下来戴上医用帽子,像戴泳帽一样吧。进检查室前先换了拖鞋,然后躺在一个沙子的床上,医生帮固定住头部不让动,然后盖上一个罩,护士就塞一个软球到扎针那只手里,说不舒服就捏球,然后给盖上毯子就开始了,各种各样的声音,比如机关枪扫射,救护车,轰鸣声。我脑子里想着是打病毒的,想打得好。因为第一次体验,内心也不踏实,心里一直默念阿弥陀佛,omanibemeihon,重复又重复,期间我感受到扎针这边的手有液体流过手臂。大概过了15分钟左右就好啦!手背上的针的液体变成了棕色哒,出去让护士脱针就可以走啦黑格尔哲学。这个检查很简单,一个人完全没问题。报告需要2个工作日。
这几天我的父母,公公婆婆都知道我得病了,他们都很从容很快就接受了,还跟我说我要积极乐观。婆婆要去照顾孙子,公公可以来照顾我,我妈也说可以来照顾我,忽然我觉得自己又变成了一个幸福的孩子。不过病友说,可以一个人扛过来的,我先试试。
然后下午去考驾照科目三。要感谢我科目三的教练,非常的用心带我去现场模拟,今天顺利通过啦,哈哈!
8月24日早上8点多看到头颈MR报告出了,一看已经颅底骨质破坏了,应该三期左右,感觉属于中晚期了吧。几个激灵起来猛刷教授加号,没号啦,好急哦,边刷牙边骂这个病毒太牛掰了,我除了偶尔用力回吐出时而黄时而白的痰之外没有什么特别不舒服,大概要是死了都不知道自己是怎么死的吧。
我老公特别焦急连早餐都不吃就马上请假跟我一起去中肿那边加号。9点到的医院,1号楼3楼现场排了一条长队加号陈明远教授,我们排了1个小时左右就加上了,加号费300元,等到12点40左右就轮到我了,教授看完所有报告后就说到旁边医生那里办理住院的手续吧。因为对自己这个病情还不确切,我就问分期啊治疗方案什么时候能住院,医生说3期治疗方案已经是定好了的,让我安心治疗就好了,住院手续比较繁琐知道我是广州人有广州医保后,医生就说在门诊放化疗就好了。然后就排队等治疗方案的开单,等到1点20轮到我时,医生一看需要开化疗的单子,说要很长时间,又让我排在了最后。因为我老公工作也很忙,我就让他先去上班了。一直等到下午2点10分左右终于叫我进去了。医生先让我挂了一个普通号,然后就问我最近有什么症状写病历和开治疗单,期间要提供身高和体重信息,然后签署一个放化疗后果的知情及同意书2份。医生说需要做3个化疗疗程,8天一个周期,第1和2天打针,第8天打针,每周复查血常规,每个疗程需要都需要再挂教授号确认效果,并且很详细的帮我写了导诊单。因为已经很晚了,医生也来不及跟我一一确认就得撤了,下午别的医生要用这个诊室。然后我就一个人在外面慢慢梳理思绪,然后交费,发现一个活检单导诊是明天去做的,预约单却是9月1日,很茫然跑到2号楼11楼住院部去问,门口的护士说如果医生提前帮我做就去。不放心,我又挂了个云问诊100元问助理医生,医生让我不用管预约日期,按照导诊单就行了。我问过其他病友,他们化疗前都不用做活检,医生说是用于判断化疗疗效的。
8月25日 7点50到了医院,住院部11楼的护士都还没上班,我就先在门边插单排队等待。护士8点05分左右过来,然后检查血液传染病之类的检查的单子(之前医生给开过的)报告,就让进去等候,但是后来因为新冠报告还没出,护士让我第二天再来,我就在门口使劲刷APP也没出来,而且护士们都很赶时间的样子,说过时不候,刷出来我不做了,让我马上离开。后来刷到新冠报告是在早上8点40左右,我发现上传时间是7点53分,所以APP应该有延迟,我是昨天下午4点左右做的核酸。如果紧急的话,建议先去报告机器打印好核酸报告再去活检处报到。
8月26日早上8点到的活检,程序跟昨天一样。在活检前,助理医生本来要给我喷麻药的,那个活检护士就说不用,一直催我赶快过去躺下,躺下发现还没签活检同意书,又起来签好。然后用两个沾了麻药的棉签各塞住两个鼻孔深处。一会后就先鼻咽镜检查,然后几天取活检。开始取了2次出了很多血,我满口血要起来吐,医生把我摁住止血,让吞下去。另一个医生说不能夹那里,然后又夹了一次,一个医生说够了,另一个说不够,然后又夹了一次。我神经 ,直接飞泪。好了后鼻孔插了棉花和棉签,医生让我在门口坐半个小时感觉没血流到喉咙上就可以走了。结果我一出诊室门,负责活检的护士看见我坐在那,就让我赶快出去,我说外面没座位,可以让我坐坐吗?她说要坐到外面坐,做完了就要出去,下一批活检的就要来了。因为里面还是很多空座位的,虽然我很不情愿,还是出去了,外面坐满了人,根本没位置坐,我只好坐到电梯旁的地上等待半个小时,坐地上那一刻,我觉得自己好可怜。从知道自己得病到现在,也只有朋友来关心我让我加油时,我有过自己很可怜的想法,虽然这个情绪早已过去,但是这一刻,可怜感汹涌而来,百感交集。然后住院的病友刚好路过,聊了几句,缓和了一下,轻松了不少。
从我得病以来,我老公特别紧张,为了减少放疗后遗症,他非常希望我做质子放疗,查了日本的不错,也近。但是需要拿电子影像MR和PET先给医院会诊。所以我就去了2号楼三楼去问,MR需要主治医生开单或钉钉申请才行,PET那边会让在APP门诊直接交4.6元就可以让拷双色球ac值贝到光盘里,等一个小时左右就可以现场拿。我懂日语的,去日本治也不担心语言问题,但是目前疫情,我想都不敢想,因为比起这个病,新冠更恐怖。但是我先生很执着,为了取到电子影像,还特地买了个光驱,看他这么努力,我也不好给他泼冷水,也告诉自己一定要努力!
8月27日早上8点来中肿看口腔科。预约是8点半到9点看诊,提示我8点前要报到,实际上8点半医生才开始上班的感觉,看完是8点50左右。过程很简单,进去躺到检查床上,用一次性杯子漱口,然后医生让张大口,拿一个木棒左边看一下,右边靠一下说牙齿很好,可以了。我问要不洗个牙齿,医生也说不用,在门诊上交一下检查费就行了。于是牙齿就算看完了。因为治疗后1年不能治牙齿,所以慎重起见,我还是想挂个口腔专科看看。
明天就要开始化疗啦,虽然医生说方案头发大部分不会掉,为了方便,我去剪了个短发。
二 开始治疗(第一次化疗)
8月28日,第一个化疗的第一天。导诊单写8点半到9点报到,但要提前20分钟取号。我和我老公,我妈8点就到了,要等到8点10分才能自助取号,然后就坐着等诊台叫号。需要提前准备诊疗方案书就是那个药单。诊台打了 药单和房间座位号,让送药单去药房,然后去根据房号找到座位注射。刚开始以为是等叫号的,就坐在那里干等了半个多小时,隔壁的一个家属就跟我说,直接拿方案和在座位号上签名后,去注射台就能打针了,不用等。果然,我一递上去就帮我扎针了。当时护士有问我有没有插管,我不懂是啥意思,我就说第一次来,她就直接把针打到了手背上。第一次打,感觉药水冰凉,手有点疼,问护士说没关系的,手上面不肿就行。我老公见我安排妥当才安心去上班。我拍照跟病友分享,他们就问我为什么不用PICC管(手臂置管,带针到治疗结束),我才知道这个东西的存在,去问护士,护士说要医生开的,病友说置管要半天,想了一下,来不及了,下个疗程再弄吧。所以第一次跟医生确认方案时,可以跟医生问问这个PICC管的必要性。因为病友说,这个管带着洗澡要用袖套,而且不敢到外面散步,怕流汗过敏,隔天就要到医院换纱布。过敏会让到皮炎所买药膏开封后7天过期。但是好处是不用手背扎成马蜂窝,同时点滴滴得快,而且不那么痛。我在滴吉西时手刺痛,痛得用另一只手轻扫手臂才感觉好了一点,刚好我姐和我妈拿饭来,我都抽不出手吃饭,我妈就给我喂,看着白发人给我这黑发人喂饭的筷子,那一刻我觉得很难受,偷偷流了几滴眼泪。我胃口挺好的,吃了很多,早上也吃了小番茄。旁边病友第4次化疗,胃口也很好,可能是每个人个人反应不一样吧。他每次吃完东西都要用牙膏刷牙漱口,说不注意会口腔溃疡。我比较懒,吃完就多喝水而已。一直打点滴到下午4点,拔针后护士让按住针口20分钟,否则会肿起来。我一直按了半个小时,拿掉棉签还有血冒出来,另外的老护士把棉签调了个方向与手指平行,原来是垂直的,又让我按20分钟,因为当时离开医院了,为稳妥我又按了30分钟,拆下来后手背和手腕都已经肿了。我穿过烈士陵园搭地铁回家散步一下,顺便买菜找笋壳鱼或甲鱼,全程1个小时左右吧,到家觉得又饿又困,喝了牛奶和吃香蕉后,睡到晚上7点半,睡得很深,期间我妈做好饭叫了我2次,我都没听见。睡醒恍如隔世,觉得家里的灯光跟从前比起来有点暗,觉得很困很想睡觉。因为昨晚还梦见了我过世的叔叔让我坚强点,适逢农历7月,我妈让我烧点东西再睡,烧了几乎一个小时,没戴口罩,大汗淋漓。洗澡洗完衣服喝蛋白粉吃苹果等,入睡已经11点半了。
中肿门诊化疗备品温馨提示:
1.用餐:2号楼门前有病号餐卖,据病友说一份饭20元左右。我妈买的饭有菜,有南瓜,有排骨,还有一碗汤,还有提子,忘了问多少钱,还行吧,能吃得下。当然有家人营养餐更好,但是天气太热,家人也奔波,不挑食可以将就一点。病友说也有美团外卖送到医院门口。
2.化疗要多喝水,一定要带上保温杯,医院直饮水有温有热水可打。
3.因为座位式,有些房间直坐,有些半躺。建议带上背靠,颈部枕头,小毯子。怕冷的穿件棉衬衫外套。
4.带上纸巾,水果,牛奶。想吃吃,想喝喝。怕无聊可以看书或带IPAD看电影。
8月29日,周六。第一个化疗的第2天。今天起来白痰特别多,咳出来就好了。导诊单写着7点30到8点报到,我们7点10就到了,自助机报到取号。诊台8点钟才有人来上班,只需要把方案单拿去就行了,不需要诊疗卡,给房间和座位号,直接去报到扎针就好了。今天扎针后等了几乎一个小时才来药水,因为是第二天,心情安稳一些,今天的量少一点,只有顺铂,没有吉西,所以也没那么疼,11点半左右上最后一瓶,护士说可以回家吃饭,给我调的速度很快,我自己调慢一点。老公帮我医院买饭的,自己带了猪肉红枣枸杞汤。今天早上客户A总知道我在化疗,马上赶过来了,学佛的人比较慈悲,给我带了开了光的护身符和挂客厅的画,还有念过经的花露丸,让我痛苦时吃一颗,叮嘱我每天念《般若波罗蜜多心经回遮仪轨》 ,特别感恩。闺蜜X知道我昨天买不到笋壳鱼,一大早就去市场帮我买了一周的量花一个小时送到我家,并叮嘱吃完了就让她送来,我几度哽咽,特别感动。我在想,是不是以前都太过独立了,老天现在让我得病让身边的人多爱爱我吧。
打了化疗白细胞会降低,所以要吃一些提高白细胞的食疗,白细胞降低的话,就不能继续化疗了。
升白食疗:(1)用党心北芪枸杞红枣炖甲鱼,要吃那个甲鱼边边。(2) 甲鱼,黑豆,石斛,和西洋参。怕太寒可以少放点石斛,加几颗红枣。(3)笋壳鱼煮汤。(4)泥鳅煮汤。(5)五红汤:红枣,枸杞,红糖,花生,红豆。
今天打完点滴后,不吐痰了,吐白沫。依然穿过烈士陵园搭地铁回家,出了点汗,回家吃了燕麦牛奶就睡了一个小时。睡醒根本没胃口,逼着自己吃晚饭,喝上了笋壳鱼瘦肉汤,休息一下就出去散步了一个半小时,可能是针水猛,我感觉整个人都水肿了,走路都觉得脚绷着,一扯一扯的,不太利索。之前走2个小时也不是事,今天一个半小时就累的不行。称了一下,化疗前44.5公斤,今天已经47公斤了。
8月30日,周日,导诊单写着8点半到9点报到。我看只有一个药,就晚来了,8点32分到,自助报到机已经不能报到了,要去诊台报到。今天打了2支升白针,扎进去后有点疼,半个小时后消散。太幸福了,我2只手背都肿了,要是打点滴感觉要崩溃,逃过一劫,哈哈哈。
接下来就休息到下周四去抽血检查白细胞,下周五还有一天的点滴就完成第一个疗程了。加油!
8月31日晚上依小跟鞋然起来2次上洗手间,终于排便通畅,早上6点觉得非常饿,喝了燕麦牛奶继续睡到8点半,起来又很饿,吃了2碗五红汤,11点又开始饿了。所以早餐如果五红汤的话,一定要配上番薯和鸡蛋才行。下午朋友来坐坐,一直到晚上7点多,精神还不错,还有就是今天水肿感觉慢慢褪去了。
早餐:燕麦牛奶,五红汤,苹果
午餐:猪肉冬瓜粥,瘦肉汤
下午:苹果,梨,橙子,喝了很多橘普
晚餐:笋壳鱼汤,清水猪肉煮菠菜,饭
9月1日今天5点半饿醒,7点45饿醒,水肿基本褪去,45.1公斤,人精神,与日常无异,细细感受就是后背疼和按压肌肉疼。手背针口的肿胀也基本褪去,能看见手筋了。
早餐:燕麦牛奶,五红汤,红薯,鸡蛋
午餐:猪肉冬瓜粥,清水猪肝煮菠菜
下午:苹果,梨,橙子
晚餐:笋壳鱼汤,清水猪肉煮菜心,饭
9月2日,今天6点15就饿醒了,照样起来吃了碗燕麦牛奶,期间因为等水开,我都觉得自己饥饿难耐。吃完做了五红汤,刷牙又去睡觉。我老公比较辛苦,他本来就是一个浅睡的人,我每晚起来夜尿两三次,又一大早起来整东西吃,其实很影响他睡眠。我本提出自己一个人去侧卧睡的,那一刻我看见他眼眶湿润眼睛有点红,他说我睡在他旁边他踏实安心一点。我就从了,这大概就是婚姻誓言里的,无论疾病还是贫穷都要在一起吧。我挺感动的,就任性接受了。他呢,睡觉时偶尔会摸摸我的脖子,探探我额头看是不是在发烧。让我觉得我这辈子好像没做对什么事,最对的就是嫁了个好老公。
今天依然一个人搞定一日三餐,精神还可以,但总觉得饿,我基本隔一两个小时就吃点东西。空腹43.7kg,水肿褪去,还瘦了一点。
早餐:燕麦牛奶,五红汤,鸡蛋,红薯
午餐:猪肝胡萝卜瘦肉菜心粥
下午:蛋白粉,梨子
晚餐:笋壳鱼瘦肉汤,煮菠菜,饭
昨天看完了关于鼻咽癌的书,我觉得二选一就好了,讲的东西差不多,其实网络信息发达,买不买都无所谓。核心:鼻咽癌确诊金标准是活检,MR用于立体判断病情侵犯组织,PET确认是否有远转。5年期治愈率很高,主要以放化疗为核心治疗手段。早期一般放化疗同步,放疗30~33次,晚期避免远转的会先诱导化疗1~3次。靶向药是生物治疗手法,在放化疗中最好结合使用,有效。免疫治疗只是辅助的,作用不太大。治疗过程中,最重要的就是维持体重,维持白细胞,尽可能缩短总体治疗时间,所以放化疗要一鼓作气,否则影响疗效。调强技术放疗是三维的,能够有效保护周边器官。(但是听很多群友说,与调强比起来,TOMO机更能保护周边器官,最好的保护是质子技术。关于群友之言后面问过很多医生,说ToMo机放疗目前还没有比IMRT疗效好的临床验证)。我们必须要有信心!治愈后要定期复查。看完大概记得这些吧,里面问答形式,概念都讲的很清楚。
今天时间比较多,我就反省自己是如何得上这个病的:
(1)上帝选中我了,我就接纳!
(2)上帝选中我是有原因的。其实每个人身上都是有癌细胞的,就是什么时候它比免疫细胞强大竟然可以出来作孽。我反省我从前十年工作强度非常大,工作第一,经常通宵熬夜,经常处于应急的工作状态,情绪压抑。一直都觉得身体很累很累,有时候晚上工作超过12点就觉得睁不开眼睛,还要求自己努力坚持工作!!!现在看来,身体早就已经给了我很多机会和提示,我却置之不理,总以为年轻就是资本,其实啊,健康才是。奉劝各位工作狂,身体健康了,工作都是做不完的,身体垮了,一切都是浮云。别再因为工作因为金钱因为别的杂七杂八影响你的身体健康,饿了就去吃饭,困了就去睡觉,如果基本确保身体生物钟都做不到的话,果断跟它说再见吧!后会无期!
(3)上帝选我,我是广东人,本来基因就比别的地区容易患病呀。然后我的饮食习惯又是一个大型的作死现场。我很爱吃腌制品呀!什么辣鱼,罐头鱼,鸭脖子,豆腐干,话梅零食,酸菜鱼,萝卜干吃很多呀,特别是我妈妈做的腊鱼非常好吃,我妈当菜吃,我经常把它当零食吃。还有就是我身为一名地道的广州人,基本是无辣不欢,吃很辣很辣呀!!加上我一直有慢性咽炎,说话又多,所以是不是很符合这个病的温床……我得病后就告诫家人,一定一定不要再吃腌制品了,要吃新鲜的水果蔬菜!!
从前觉得重疾离我很远,现在特别是看到中肿门诊化疗满眼的人,而且每次都能看见小孩,我就觉得生命很脆弱,要时刻爱惜身体才行呀。
9月3日 今天依然6点多一些就醒了,饿得睡不着。只好起来洗漱赶快去医院验血,好早点能吃上早餐。7点35抽血报到后,前面有60位,7点55就到我啦!抽血时我手不自觉抖动,护士很温柔的说,你手抖的厉害,很怕吗?不用怕,很快的,说要,就可以了,哈哈。今天感觉精神很好,身体除了打针的手背还有点淤青外,我都没觉得我有化疗过哈,今天胃口很好。
早餐:杂粮豆浆,馒头,梨子
午餐:瘦肉汤,蒸排骨,菜心,米饭
晚餐:瘦肉汤,猪肉饼,菜心
9月4日今天是第一个化疗疗程的第8天,需要去打药。报到时医生说我的药水单需要有主治的签字,批准化疗才可以。也就是出了血液报告即使合格也要给医生看,让医生诊断是否可以继续化疗。所以只好到11楼等9点后找医生。中肿温馨提示如下
我的医生比较忙,其实一直是助理对接,今天也是助理,本来想当面汇报一下我最近的身体状况,助理说比较忙让我云问诊他。然后医生觉得我血小板有点低,让我挂中医号开个升板方,希望吃了能够健健康康哈。对了,我昨天的白细胞超标了15.66啊,可能是升白针的缘故,杠杠绿色建筑评价标准的,但是我的淋巴细胞占比只有9%,严重偏低,不过我问过中医了,说可以不用管,正常心态就可以了。
今天的化疗打了2个小时就结束啦,结束后没有什么不良反应,感觉身体不错,胃口好,但是午睡后感觉自己在低烧,活动后感觉舒服一些,就是今天吐的痰从血丝痰变成了血块痰,但也不算多,有过一两次短暂耳鸣吧。
早餐:蛋白粉(早上6点15饿醒迫不及待啊),五红汤,鸡蛋,红薯
中午:味千拉面的蔬菜菌菇面,清淡饮食久了,觉得这个好好吃
下午:只吃了一个梨子,因为昨天吃撑了,今天得控制一下
晚上:笋壳鱼煮肉汤,蒸排骨,菜心
饭后半小时:升板方中药150~180ML兑的中药颗粒
晚饭后跟闺蜜聊天,还觉得自己状态特别好,跟她们调侃说自己可能打了个假化疗。于是一个小时后,被活生生的打脸了!本来好好的,也没觉得不舒服,下楼去扔个垃圾,拿个快递,回来就忍不住吐了。把今晚吃的饭和升板方中药都呕出来了,一把鼻涕一把眼泪的,擦一下鼻涕才发现流鼻血了,口腔也陆续吐血,喝了点热水才缓过来。作为病人吧,只有有反应的时候才把自己当成病人来看,还好我妈很坚强,没有把她吓到。阿弥陀佛,祝我早日康复吧!
9月5日今天起来排便通,空腹43.5kg,没有水肿,起来精神挺好的,就是没什么胃口,没什么力气,饿感强烈。
早餐:面条(吃两口吃不下倒掉了),一大碗燕麦牛奶,半小时后升板方。今天吃完东西后觉得浑身没劲,一直躺着。
午餐:到外面吃的牛肉火锅(我姐和侄女来看我,顺便帮我把老妈送回家),可能是口味比较淡吧,觉得牛肉太腥了,没吃几块,淮山好入口,吃了很多
下午:半个苹果,五红汤,面包新语的抹茶味面包一大半(这个也比较好入口)
晚上:我老公6点回来给我做饭吃,可是我怎么都吃不下,喝了2碗甲鱼汤,吃了几片白瓜。我老公又重新给我做了白粥吃,这个好入口,我也吃了2碗,吃完半个小时左右,因为有昨天呕吐的心理阴影,我不想再吃升板方了,我老公一个激灵起来说他去做(他以为这中药还需要煮,其实就一个颗粒冲剂)。我看他那么认真,就逼着自己喝了一下,刚喝完不到20秒,马上我又去厕所把晚上吃的粥和升板方全都吐出来了。奇怪的是,吐完我觉得自己精神利索多了。然后上网查了一下升板方,这个中药是没有明显副作用的,可能是我吃太多,胃容纳不下,所以呕吐吧。(再也不敢逼自己吃太多了)。
今天我家婆给我打电话问我身体情况,老人家就是很担心的,让我能多吃就多吃,有空了就多聊天。嗯啊,我家婆也很好哒~~可是呢,年轻人嘛,跟老人家沟通都会说自己很好,没问题的,哈哈。
今天真真比较幸福,一天没有做饭洗碗,辛苦我老公,明天还要上班的人,弄这弄那搞到12点。上床时把先睡的我(我现在10点半左右就会开始困)吵醒了,我说起来上个厕所,以免半夜起来多,老公说没事,不想起来就给你买纸尿裤,买夜壶啊。OH~~我的妈呀,我虽然是个癌症病人,但是我觉得自己的起居还是能够自我料理的!不过我感到特别幸福,满满的暖心!我要加油,滚蛋吧,肿瘤君!!
9月6日也是惬意的一天
9月7日今天很精神,如果不是时不时有痰,我都觉得自己是健康人!早上10点,我还在悠哉悠哉的吃着不知道算不算早餐的早餐(少吃多餐让我忘记饭点)。我老公突然让我收拾一下这两天就转院去上海质子重离子医院,我觉得特别的突然,毫无心理准备。我觉得中肿已经很好啦,而且临床经验也很丰富,所以我就说需要考虑一下,明天答复。然后就边在网上查找关于质子重离子的治疗信息,寻找在上海医院治过的病友等,边赶往中肿医院想加主治的号面谈,到医院才发现主治今天没来,让其他医生替班了,云问诊觉得不够直接,于是挂了个下午放疗科教授的号咨询。
在等待跟教授沟通的时候,刚好排在我前面的就是从上海质子重离子医院治疗后3年复发,要回来这边治的,教授也在很认真的研究他的片子,开检查单之类的,有听到免疫治疗之类的字眼吧。我问那家属觉得上海医院怎样,她说不好。我本来想加个微信,她说没什么好说的,总之不建议我去。(对此我当时的看法是,因为他复发了,所以不建议。这个就像淘宝商品评价一样的,有好评有差评,如果运气不好拿到稍差的商品,肯定是差评的,所以我暗暗告诉自己要忽略)。
轮到我时,教授觉得没什么可建议的,觉得我挂号咨询很奇怪,本来就不需要问。反正各有各的好,他觉得我这个病算轻的了,不需要担心什么,在中肿治就可以了,有钱就去也行。我问留在中肿治是否可以申请tomo机,教授说tomo机只给晚期的病人,我根本不需要,连申请的资格都没有。他觉得我这个病用个枪去打就行了,我非得想用个大炮。我说我都颅底骨破坏了,教授说80%的人都破坏呀(可能也是安抚我吧)。教授可能见怪不怪,因为他每天对着各式各样的病人吧。作为病人,我觉得自己生病了,而且怎么说也是个癌,所以就特别紧张,特别不安,恐惧,容易多思吧,毕竟也是自己的身体,自己感知,所以在有条件的情况下,肯定是希望追求能够达到的最好的治疗的。但是去上海也不一定是最好的治疗,因为临床经验远远不如中肿,中肿治我们这个病是很牛掰的。所以才让人感到纠结不安。
本来还想咨询一下主治和其他医院的医生,但是想了想,还是算了吧,这个只能是自己决定,而且行业内医院之间也不好相互评价,因为去哪个医院本身就是病人自己根据情况决定的。所以作罢。
后来我联系上一个刚从上海医院毕业一个月的家属,她就觉得很好,对我真的是知无不言。于是,简单跟我先生沟通一下,觉得既然技术这么好,那就转过去治吧。
今天非常感谢给我提供过信息的朋友,同时也通过知乎认识了一位老大哥,大家相互鼓励。感谢上天给我安排了这么多生命中的贵人。一定要治愈,过的更健康!
今天没时间做饭,午餐在都城吃了番茄鸡蛋瘦肉和玉米汁,晚餐点都德,晚10点升板方,睡前喝了牛奶。
9月8日今天体重如常,不增不减。
早餐:燕麦牛奶提子苹果,升板方
午餐:胡萝卜瘦肉青菜粥,橙子,苹果
晚餐:牛肉炒四季豆,甲鱼汤,米饭,升板方
今天没做什么特别的事,吃饱了睡,睡醒了玩手机,挺精神的,感觉自己是正常人,偶有黄痰,白痰。上海那边希望我这两天过去,我挺纠结的,因为我周四要抽血,下周一要复诊,觉得跑来跑去挺累的,希望化疗完再过去,那边没有答复。
闺蜜们知道我要转院其实都觉得没有必要,如果我要去,L说有需要随时说,她有很多假期。我虽然说一个人觉得可以,但是也特别感动,其实要是大家都来问候我一下,我估计那堵自我保护的独立高墙大概就会轰然崩塌的感觉。
9月9日今天下大雨到处塞车,我坐地铁穿过烈士陵园到的中山大学口腔医院种植科,因为这个牙体牙髓科太难挂了,想着拍片的话随便挂一个就行了。我非常赞叹这家医院贵宾式的服务,虽然只是10元的挂号费,让我觉得特别温暖,是被爱护的感觉。但是当我说明来意后,医生很温柔的说我挂错科了,应该挂口腔预防科,也很负责任的帮我看了一下牙齿,认真程度比中肿口腔科强很多,虽然在他眼里只是意思一下,医生跟我说牙齿保养很好,没什么大问题,不过还是去挂一下口腔预防科好一点。我说今天没号了,可以加号吗?助理说今天下大雨估计有很多空号,让我碰一下运气。就因为她这句鼓励,我真去碰了好运气,虽然只是一个普号!(这个口腔预防科在东风东路这边)
给我接诊的是一个年轻医生,有可能是实习的。她也是特别的温柔,让我口含一个褐色的药水一分钟后吐出来,感觉这个是杀菌用的?然后仔仔细细的帮我看了一遍牙齿,我可能有一个牙齿崩了一点,她有敲一下问我有没有感觉,我说没有。检查完了她也说没问题,我还是坚持让她帮我开单照一个口腔全景,这个40块左右吧。拍片的地方是去儿童科那边,拿片要回总楼。
年轻医生看完我的片就拿去给老医生看,老医生看完后又过来仔细帮我检查牙齿,年轻医生问有一个牙齿要不要重新补,老医生说不用,问题不大,洗牙就可以了。问我要不要涂氟,说涂氟对牙齿有保护作用。一般3个月一个周期,涂氟,洗牙,当然弄太频繁也不好,视情况可以半年一次。于是我就说涂,这个涂氟过程可能就是5分钟左右,医生用一个药水涂在牙齿上,感觉像涂护甲油吧,也是有一点点味道,不大,能接受。医生让我过两天挂号洗牙,无奈回家挂的时候已经没号了。这个涂氟2小时后才能进食,我一直等到下午几乎2点才吃,饥肠辘辘啊~~
早餐:燕麦牛奶提子,升板方
午餐:排骨胡萝卜白菜粥3大碗
晚餐:小西红柿饭前一个小时开始吃,瘦肉汤(弥补这几天偷懒没喝五红汤,我放了很多枸杞红枣,搭配了莲子和淮山),秋葵,升板方
今天朋友知道我要转院给我做了一个下午的思想工作,觉得我完全没必要转院,说了很多鼻咽癌十几年的案例,正常人一般,没有什么后遗症,让我不要多想。这是来自脑瘤医生兼好朋友的建议,她提到舟车劳顿和家人的操劳,住医院不如住自己家,饮食营养均衡等都不太有利于我的休息,直接影响我的康复。当她说我没可能会让我老公停止工作去陪我的,那只能让我妈去,我妈年纪又大,对老人家来说特别不好。我就说我是一个人过去的,受不了时就请个护工,我想我可以的。她就更焦急了,觉得家人的陪伴对我的康复也很重要,不要太逞强了,而且一个人在异地,人生地不熟,再豪华的病房都会让我觉得难受。让我一定要慎重考虑,好好跟我老公商量是不是留在中肿更好。她把我讲的很纠结。是的,或许是独立惯了,从前念书在他乡,工作经常一个人出差,单打独斗,吃苦吃习惯了,总觉得自己无所畏惧。或许我还没正式进入放疗,体会病友口中觉得自己坚持不下去的那种心情吧。我开始犹豫了。
然后我老公跟我说,上海那边让我后天早上面诊,然后再飞回来这边打化疗药。我一听就觉得好累呀。明天早上抽血,下午飞过去?犹豫中,我老公决定先云问诊帮我问问。我觉得病人跟医生直接对接比较好,所以说我自己问。然后我在整理资料时觉得好累,就睡了一下,醒来已经5点了。朋友又继续语音我不要高估自己的独立,要放下,想着花这么多钱为了什么呢,我就没动力云问诊了。
晚上跟老公再好好商量了一下。昨天跟老公大致理了一下上海医院会给出的方案,方案一:28次光子➕5次重离子,同步放化疗。方案二:28次质子➕5次重离子,同步放化疗。虽然我们是冲着方案二去的,但是上海医院的质子机只能旋转45度,病友说我是不会选择的,因为我们对照射的角度要求也比较高,她说我到时候一定会选择光子的方案。那如果是这样的话,我们就觉得这样长途跋涉更没必要了。然后我决定不去了,我老公讲了几次希望我去,我都说不去后,他就说要不去日本吧。我就觉得很累了,说疫情不可控算了,那一下我看见他眼眶有点红,说还不是希望你得到好的治疗,没那么难受。那一下我都不知说什么好,只好低头看手机,他就说我自己决定吧。然后就下象棋去了。这个晚上我内心挺难受的。非常感谢上天赐给我这么好的老公。感谢感谢!
9月10日今天是教师节,祝所有老师节日快乐!今天一觉睡到8点,到中肿几乎9点,抽血前面居然有几乎200个号,抽完血都几乎11点了,店铺都要开始吃午餐了,我只好回我妈家吃,因为下午要去省口腔洗牙(光华这几天都没号了)。
早餐:牛奶,玉米汁
午餐:土茯苓瘦肉淮山莲子汤,蒸排骨,猪肉炒白瓜
下午:牛奶➕一大个吐司
晚餐:鱼头豆腐汤,猪肝菠菜,车厘子(今天因为血小板低的关系,终于觉得自己是个病患了,忽然好想把我妈抓过来给我做好吃的了。这个情绪在做饭时挺强烈的,因为这个鱼头太腥啦~~~而且我好想吃闷猪手啊!),升板方
今天下午中肿就出了血常规报告,我的血小板个数只有57,体积只有0.7,都只是最低正常值的一半左右。吓了我一跳,我明明如此的精神,没什么累感。所以下午坐在省口腔等待洗牙时胡思乱想,万一出血不止怎么办!于是牙齿都不敢洗了,匆匆回家!
晚上主治助理医生终于接诊啦,他告诉我血小板这么低,需要打针了,我听了很兴奋,好像自己得救了一样!明天早上8点去医院找助理!嗯!我要加油!!
9月11日昨天12点睡,今天6点半就起来了,很困,没办法呀,要去找助理医生。我7点多就到医院了,因为约了8点,我在11楼门前一直等一直等,期间内急也不敢走开,因为只我一个人来,万一我去洗手间助理医生出来了呢!8点半左右左右感觉自己都要憋坏了,就云诊室跟助理医生说,我到了,在外面等着。差不多9点左右助理医生云诊室回复,让我挂一个普通号给我开打针的单,因为升板方也吃完了,也让他一并开给我。然后助理医生开好单拿到门前,让我今天开始打针,连续打三天,每天抽血,明天医院不上班就去别的医院抽,我都还没看清楚单,医生又走了。我反应过来后,才想起不知道去哪里打针,于是又跑到放疗科,放疗科说要去1号楼2楼诊室打!于是我又匆匆过去拿号,排到的时候护士说需要先去西药房拿注射药,拿药时医生说要冷藏保存,于是我跑去1楼药房20块买了个冰袋装好,然后回到2楼打针的诊室,护士在打前问我缴费没,我说都交啦,微信交的,她又让我点开APP缴费单查询,结果医生没开注射费,于是我又得拿着药跑去导诊台开打针缴费,然后再回去打上针啦!还好我年轻,不然跑来跑去,真累!哈哈!
打白介素针的指南:1,先去1号楼1楼药房买个冰袋,然后到2楼取药报到,西药房窗口取药。
2.去同楼层导管导诊台确认(最好医生开单时确认有开注射费,如果有确认,这个步骤忽略)是否已经缴纳了相应次数的注射费,打三天就是三天的注射费。
3.去同楼层注射室取号等待注射。
早餐:燕麦牛奶,升板方,特仑苏牛奶,五谷浓浆(不同时间吃的)
午餐:猪肝瘦肉红枣枸杞黄芪汤,生菜,米饭,车厘子
下午:蛋白粉,车厘子,橙子
晚上:猪筒骨黄芪枸杞粥,菜心,升板方,苹果
今天觉得有点心累,反省自己一开始看病应该最好托个关系跟医生打个招呼关照一下,不至于每天忐忑不知所以然。
9月12日 今天是注射白介素的第二天。同时为了确认疗效,助理医生让我这两天都扎手指验血看指标。因为中肿周六日不抽血,只好就近去了人民医院,一大早也是先去挂急诊开验血单,才知道我不能挂急诊,就让随便挂了内科的号,抽血后我就去中肿打针了,虽然抽血期间我也说了我血小板周四只有57很低的。但是我人在中肿刚打完白介素,人民医院验血科的电话就过来了,说我的血液2次复检差异很大,有几个指标都不好,不好生成报告,让我尽快回去复检……于是又回去扎了一次手指…………白细胞7.27,血小板82,比周四涨了二十多~~~应该是在逐渐回升了,暂时放心了,我要相信自己的血小板宝宝们,加油啊,涨涨涨涨涨快点呀~~~
本周我老公终于双休啦,哇咔咔!因为我要打针就没法出去别的地方玩了。在家做饭给我吃,我拍照给病友看,他们都说我厨艺提升了,殊不知今天都是我老公做饭哈哈哈~
早餐:面包,维他奶,车厘子
午餐:笋壳鱼瘦肉汤,猪肝炒菠菜,苹果,升板方
下午:橙子,车厘子,五红汤
晚上:胡萝卜炒青椒,蒸排骨,升板方,五红汤,蛋白粉
今天我觉得吧,血像不好应该是我上周都没怎么吃,我要吃起来,增重!增重!增重!
9月13日最后一天的白介素,加验血常规。昨天医生说可以吃早餐,所以我不急不忙啦~~周末老公包接送,所以都很快搞定啦,血小板涨到参考值的最底线125了,继续努力!
昨晚我眼睛红,血丝很多,把我老公吓坏了,他觉得我应该劳累过度了。其实我昨天是生病后唯一一天没有做饭洗碗做家务的,就是下午去过散步。可能是起得早没有午睡的缘故吧。所以今天我老公哪都不让去,也限制我玩手机的时间,让我多睡觉。那我就养养吧,但其实也不怎么睡的着,下午睡了一个小时左右吧。
不过我今天早上起来枕头和衣服都湿了,应该是人虚了吧。
早餐:五红汤,红薯,鸡蛋,车厘子
午餐:鲈鱼,瘦肉炒豆角,米饭,升板方
下午:橙子,车厘子,纯牛奶
晚餐:笋壳鱼瘦肉汤,牛肉炒西兰花,米饭,升板方,蛋白粉
这几天一直觉得头顶时而疼痛,病友说可能是劳累,也可能是侵犯神经我吓的一逼,但愿没事吧。我对比了很多三期病友的方案,很多都是一开始就TPF的,我这个副作用小一点到药性没那么猛呀~~~
化疗相当于呼叫空中资源,空军对阵地进行敌我不分的轰炸,双方都有伤亡但阵地还在我方手上。所以要我们要多吃多注意休息拯救受伤士兵,负隅顽抗,坚守阵地。然后吃够营养了,援军一波波过去,收复失地,杀个片甲不留。加油!南无大愿地藏菩萨,祝愿我们早日康复!
9月14日复诊日!!因为我挂的陈明远教授的号太难抢号了,所以每次都只能去到现场加号,我8点20到的医院3楼,排到9点40左右,领到加号12,比较靠前,以为今天能吃上午饭,又事与愿违。因为我之前一直纠结用tomo机,所以呢,这次陈教授很详细很耐心的跟我说的病情,说我的情况根本不需要用tomo机,我说我都T3了,而且主要在鼻子的部位,好担心呀。陈教授说tomo机只是在需要同时照射多个视野的时候有用,按照我的情况,照射不到18厘米,一个视野就足够了。因为我还没生育,所以我就比较紧张,因为我在乎的不是钱,因为人在青山在,没钱可以再赚,所以我是觉得哪怕好一点也想用。陈教授就说一般如果需要用到tomo机,他们会说的,我的情况很好,让我不用担心,以后生3个都没问题,有钱可以干很多别的事情。可能陈教授也觉察到了我的不安,所以特别的温和有耐心。虽然我的血小板提上来125以上了,但是上化疗后我血小板最低只有57,所以陈教授说我二化还是原方案,但是需要减量。
因为我是要开化疗单的,所以助理医生把我排到了最后开单,我一直等到2点半左右才进的诊室。有病友期间给我送了猪杂汤饭,也顾不上吃了。助理医生开完单后,我又还没确认完他就走了,所以我发现没有导管置管单,就去导管门诊问,门诊说需要医生开单,我就又跑去住院部找助理医生开单。期间护士姐姐很生气来到住院部门口问我为什么到目前都不去置管,我都打过化疗药了,居然没有置管,声音有点大,很奇怪很是生气的样子。我就说我不知道要置管,因为看见别人置管了,我才问的,而且我第一次打手背很痛,血管到现在还没完全恢复,然后她才回去给我开单。但是开出来的单是化疗药单和X光检查单。我觉得也不对,因为化疗药单已经开过了。我就又跟门口护士沟通,护士怕传达不好,检查核酸报告后让我自己进去办公室问医生。因为助理医生不在,住院部教授组的小医生也很为难,因为他开不了门诊单,我也好焦急。后来助理小医生想给我开住院置管单,然后助理医生回来了,给我写了张请给某某某患者置管的单子。我马上又去导管门诊问这样行不行,导管门诊小姐姐很耐心说,我化疗前一天挂门诊号,门诊开单后缴费,再置管就行了。我才放心从医院出来,当时是下午4点半左右吧,好饿呀!所以!
看医生前一定要把自己的问题或想法记在笔记本上!!一个个确认,以免遗漏增加跑腿咨询的时间!
今天我终于决定不在执念于tomo机了,安安心心的听陈教授的话,照做就好了。因为这几天一直在托关系各种希望用tomo机,甚至都想转去综合科花28万放疗。但是感谢各个朋友医生提点,同时也让我反省自己在对待病情方面不够从容冷静,过于焦急,总是觉得贵就是好,但其实是适合自己才是好的。
今天一个初中闺蜜联系我,问我试管进展,说8月就想问我了,怕总是问给我压力大。我就说我生大病了,她就很紧张,马上要给我从她姐夫基地那里安排灵芝给我补身体,然后说很多鼓励的话。她问我在医院还是在家时,我正在打车前往医院的路上,马上忍不住又飙泪。我发现,作为一个病人,最受不住的应该就是别人的安慰,但是呢,朋友的关心又让自己觉得又温暖又可怜。所以,不是非常熟悉的,我都不好意思说我生大病了,我希望以后我康复了,别人看我的眼光还是那个健康的我,而不是得过大病需要特别照顾的人。或许就像一个朋友说的吧,其实我还没有从内心上真正接纳这个无常才如此执念,比如一下要去上海一下考虑去日本一下又想用tomo一下又想转去综合科,其实连我自己的分不清我到底是焦虑了,还是在积极治疗,追求更好的疗效。或许2方面都有吧。
早餐:燕麦牛奶,五红汤,牛奶,面包
午餐:猪杂汤,牛奶,面包
下午:燕麦牛奶,升板方
晚餐:笋壳鱼汤,瘦肉粥(顾着玩手机忘记放菜了),升板方
我今天是真没时间吃水果,就吃饭吃药都搞到了晚上11点,因为今天复诊花了太多时间了。
9月16日这几天天天跑医院觉得有点累了,我都感觉自己天天去医院上班。不过今天还是去中山口腔洗牙保健了,全程20分钟左右吧,医生说我牙齿保养得很好,不用太担心,平时多漱口一般问题不大。当我问医生牙刷是电动好,还是手动好时,她问我现在怎么刷,我是三个月前电动换手动的,因为觉得电动振的厉害。医生就说那就用普通牙刷,按照平时习惯刷就行,觉得我的刷牙方式没问题。我问是否需要用到漱口水,因为我觉得比较辣,医生说,不需要的每次吃完东西,多漱口几次就好了。是否需要每3个月或半年涂氟洗牙?医生说不一定的,根据自己的牙齿整洁程度来定,如果有附着物,那就考虑洗,洗多了也不好,不用太频繁。咨询下来觉得很安心。
洗牙后,我又跑去导管门诊咨询开单缴费,因为我担心周四搞不定,连续挂了2天的号。导管门诊最里面的小房间就是置管的,有两张床,一般同时2台手术,每台半小时左右。我今天遇见了主管,她一听我说要置管,先给我检查了手臂血管,然后开单问我,单腔还是双腔,我马上手机云问诊助理医生,还好回复得快,不然跑去住院部问又得耽误半天。得到单腔的信息后,我就跟导管护士传达,就顺利开单了,微信一缴费就可以置管了,但由于我周五才二化,所以缴费确认后我就走了。中午吃饭时护士姐姐给我打电话说今天时间比较多,让我最好今天中午吃完饭过去。那好吧~~
听说一般同时2台置管手术,大概半小时左右,不过呢,可能今天真的很闲吧,居然给我碰上了主管护士代教新护士。护士先让检查我要置管的手的血管,确认好后就让我脱掉要置管那只手的袖子,然后躺下,接着帮我弄心电图仪器的管子贴身上,接着就量了一下我上臂的大小,然后从上臂到胸前的位置,然后相加说是导管总长,然后打开医疗包,把无菌纸盖在我头上,瞬间啥都看不见,只听到护士在教学,然后一针扎下来,然后一顿没啥感觉的导管测试长度和手上贴胶带的操作就好了。出来一看时间,几乎用了一个小时,但我觉得好幸运啊,当成教学的话,护士感觉做得很细致,哈哈。做好后要用点力压住针口半个小时,期间可以直接去X光检查那边报到等拍X光确认导管的位置。第一天护士说不用握球,第二天再握。所以我想着刚置管不宜多动,就没怎么动置管的手,结果晚上8点置管的手肿得厉害,我就稍微活动了一下手指,晚上睡觉时还觉得肿也麻。第二天去问护士才知道,第一天虽然不握球也要多动手和手指。群友告诉我要不断练习握空拳。所以我第二天补功课,一个早上都在躺着握球,握累了就睡觉,中午左右就消肿了。
今天下午也去看了中山一院营养科教授,教授说我目前营养没问题,因为体重没有下降,如果要增强胖的话,可以吃安素或者下面这个营养素(中山一院有卖,160元一罐,400g,一次40g当加餐),我买了一罐。另外医生说正常吃饭就行了,营养也要充足,除了那些极其晚期的才会综合考虑是否饿死癌细胞,不过这种情况极少,让我爱吃吃,爱喝喝,不吃刺激性的就好。
晚上跟病友吃饭交流,觉得我们都是幸运了,谈了些治好后的规划。
今天从早到晚都在外面,挺累的。
9月17日今天是化疗第一疗程的最后一天,按例去抽血常规和生化33项。白细胞5.36,血小板211。总算有惊无险呀~~安心等待明天的二化,感谢白细胞宝宝,血小板宝宝们的支持,棒棒哒!
以下是我第一疗程记录的身体反应。让我觉得不安的是,这几天都有断断续续的头顶疼,据说这是侵犯神经的表现。
今天初中闺蜜摸鱼来我家坐了一个下午,她说没有谁没碰过壁的,安安心心治疗就好啦!嗯啊,以前就是走路走太快了,都没停下来过好好休息,好好思考,当作上天给我一个静思的机会吧。
目前为止知道我得病的亲们都几乎来看过我了,虽然没几个,但是我觉得足够了,生病不是什么好事,没必要让很多人知道,因为关心你的会焦急心疼,不关心的说了也没用。以下是我最近很喜欢的一段话,共勉!
“愿你有好运气
如果没有,
愿你在不幸中学会慈悲。
愿你被很多人爱,
如果没有,
愿你在寂寞中学会宽容。
愿你一生一世每天都可以睡到自从然醒。”
--------布妈(刘瑜)
三,第二个化疗疗程
9月18日今天是二化的第一天,因为我又要去护理导管,又要去化疗处报到,又要拿血单给医生签字同意化疗。一大早特别忙。8点到医院先去2号楼3楼化疗处报到,然后去1号楼2楼导管门诊护理置管,但是这里人太多,前面28人。我妈说化疗那边叫号了需要我的化疗单,我跑着回去过号了,说要重新取号,取号看前面排的人不多,好不容易排到,护士说没有医生签字就不需要导诊台报到,自动报到机上取过号就可以了,不会算迟到,医生签字后再取号到导诊台就可以了。于是我又急忙跑回去导管门诊,生怕过号了,结果前面还有16人。我等呀等,等过了9点前面还有8人,刚好碰见一个T4的大哥,神情忧伤,觉得自己没救了,我就一个劲鼓励他,聊了很多这个病,结果看屏幕居然过了一个号(因为我只关注外边护士头上的叫好,没有看电视机屏幕的叫号,结果我的号居然被里面小房间的护士给叫了),于是外边护士让我赶快进去,说一个号应该没事,结果是一个实习的年轻护士,她让我等下一个,但是呢,我前面这个大哥过敏严重,实习的护士第一次碰见过敏的患者不会处理,问旁边的护士,等待支援。我一想又要等好久李景明,于是就求旁边的老护士弄完后帮我处理一下,老护士说要到叫号那里等。没法子,只好等,又等了一会,小护士都还不动。于是我又问另外一个小护士,可能她看出了我比较急切,就说帮我处理,于是我顺顺利利的一下整好啦~~我整好的时候,实习护士还没开始帮过敏大叔清洁完。阿弥陀佛,感谢上天让我碰到好护士!然后赶快去医生那签字,拿到化疗那里已经9点45左右了,然后等化疗药一直等到11点45都没来,我就决定先跟我妈去吃午饭再回来。经过这一翻折腾,我整理出了今天看病进程的更快的流程了,就是:一到医院应该跟家属兵分两路,家属用病历号或诊疗卡号在化疗报到机上取号报到,化疗单子和血常规报告也放在家属手上。然后患者本人自己去导管门诊排队护理,如果9点前护理结束,就去家属那拿回化疗单子和血常规给医生签字。如果患者9点前没有护理结束,家属就拿着单子去找医生签字后,直接去化疗门诊报到交单拿座位。这样就能尽快等到化疗药了。当然就是最好错开护理导管的时间就没那么忙啦。
于是我今天中午12点15左右才开始打上化疗药,301房间4点45就让迁移到305继续打,我打到6点15分,跟第一次一样,打了6个小时。今天打化疗时喝了2000毫升的水,吃了提子,喝了2盒特仑苏纯牛奶,吃了一袋每日坚果,没有睡觉,没有什么特别的感觉,觉得比第一次打化疗时精神一点,头顶也不觉得疼。就是今天来月经了,感觉还没开始就要结束一样,量好少呀。我领悟到了化疗药的威力了!!我会加油战胜它!晚上胃口也不错!10点眼睛就开始打架,但是要喝笋壳鱼瘦肉汤,硬撑到11点睡觉,12点时头发全湿枕头打湿,背部全湿,起床换了衣服加了枕巾重新入睡到天亮。
9月19日今天是二化的第二天,预约是8点到8点半的,因为早上吃早餐耽误了点时间,8点15到的三楼,报到机也不能报到了,只能去诊台排在队末,今天虽然是周六,但是听诊台小姐姐说跟昨天一样人多。我排到9点20排到房间和座位,交单等待药水。因为中秋节快到了,老母亲聚会比较多,刚好我老公今天休息,我就趁这个间隙让我老公把我妈送回家。我一个人在等待的时候,跟旁边的25岁妹妹聊起来,她是今年5月发现的脚瘤,在县医院给做了手术后才发现坏细胞的。因为婚期是7月,所以结婚后才过来这边治,因为之前做过手术,所以就只能挂床化疗,她每次化疗的药都很多,因为周末门诊经常没有值班,所以她经常打不完就得回家,因为护士说那些水不打也没关系,我听了也大吃一惊,怎么可能没关系呢,能调快一点的就调快一点吧。我看她老公对她嘘寒问暖的,特别暖心,人间自有真情在啊,我们得了所谓癌的并不是死刑,是有得救的,家人的支持和关爱是我们坚持下去非常重要的动力和意志!!!
因为旁边小妹妹的告诫,我自己也一直担心今天会不会又要等到12点才打点滴呢,如果是我曲别针换别墅今天的药水估计也会有点悬!还好11点护士就叫我去注射了,但是一看只来了一瓶电解质!平时这个电解质是最后才打的,护士说没关系的,让我边打边等药。打上总比不打好,我就打上了,而且特地调快了速度,昨天一个半小时打完的,我感觉今天50分钟左右就打完了。还好打完的时候,药来了,顺顺利利!
今天打药打了5小时,感觉没有昨天胃口好,虽然也会觉得饿,吃了2次提子,食量没昨日大。不过呢,暂时身体也没有特别大的反应,就是偶尔会吐白痰。
今天老公休息,我又可以吃鱼了!我其实不会做鱼,但是白肉对我们身体好!鱼要多吃!
9月20日升白针日!虽然我白细胞一直都5以上,最高15.88,但是上次因为血小板低下,医生担心我血小板低白细胞低,所以这次又让我打升白针,他说能忍受就打一下。于是8点45分2针下去,没有上次的痛感,以为自己挺好的。因为一个人,打针后我还去了烈士陵园散步,感觉自己挺正常的,一日三餐都自己做。今天饥饿感很强,总是闹饥荒的感觉,但是傍晚喝了五红汤后,觉得很困就睡过去了,醒来头部和背部都湿透了。一直到晚上9点觉得很饱,连晚饭都吃不下,最后10点喝点汤就准备洗洗睡了。
洗澡时明显感觉到自己身体开始肿胀,就像第一个疗程一样,但是走路没有扯着疼,同时可能因为肿起来了,我终于摸到了自己左侧脖子的淋巴结,但愿是化疗药把它们逼出来吊打吧!
晚上睡觉躺下的那一刹那,觉得脖子疼背部疼,是按压的肌肉疼那种,我想应该是升白针起效了。.
凌晨起夜一次,也是头部和背部全湿,要起来更换衣物和枕巾。建议打化疗药前后几天都垫上几层枕巾吧!
9月21日今天饿醒了,便秘,肚子大,觉得浑身不舒服,也很困,大姨妈也走了,就这么一点,但愿下个月就别来了。
今天主要是颈部和背部肌肉按压疼,眼睛累。所以今天除了下楼买菜就没有出去过了。睡半个小时起来做吃的,继续睡,睡醒吃,吃完玩手机,大概就是这样的过程吧。
今天一个下午都在喝排骨冬瓜水,利尿,希望赶快把毒物排出体外吧。不过我能感觉到在慢慢的消肿。同时骨头也在啪啪的响,应该是升白针的作用吧。
今天最明显的症状就是头部和背部爱出汗。每回睡醒都湿了要换衣服。也不知道是不是天气热的缘故呢。
第2疗程的化疗第四天顺利毕业!
9月22日今天6点45饿醒,也是头部和背部湿透,今天感觉人精神一些,背部和颈部也没那么痛了。吃完早餐,睡醒感觉身体和精神跟打化疗前差不多,但是呢,骨头还是有点疼。
下午去了广州市皮肤病防治所咨询放疗期间皮肤保养的事情,医生说我应该咨询给我做放疗的医生,他更加专业。然后我就开了几支群友放疗时有用过的维生素E乳,医生说放疗后觉得脖子干可以涂,但是有伤口就不能涂了。同时担心国庆期间去别的医院做PICC护理时出现过敏,所以我要求也开一支防止过敏的药膏,医生说那个药膏有激素,不能开,要是有情况再来买。好吧,等了2个小时我就买了6支维生素E乳。出来觉得有点饿也有点累,不过这几天都没怎么运动,于是逼着自己去搭公交回家。
好久没搭过公交车,看着窗外的街景,觉得世界离我好近又好遥远。我想,我这么努力活着究竟是为了什么呢?我生命的意义究竟在哪里?我父母有我哥哥姐姐和可爱的双胞胎孙子,也有外孙儿女。我老公呢,其实这么年轻,再娶个新老婆生个健康的孩子也能过得很好。然后呢,我的亲朋好友们吧,其实也就缺了我这么一个朋友,或许也就我的名字大概不会再被提起。而我呢,其实也是一个一直特别努力的孩子,要说什么遗憾吧,也可以说没有了。恍惚间,我感受到自己特别的脆弱,又好像特别的坚强,我觉察到自己此时的求生意志是得病以来最低的,甚至觉得就这样死去也没关系吧。我不知道为何突然会有这样的想法,我在内心默默告诉自己,我此刻是悲观的,此刻我把自己当成了身边人的包袱,其实他们根本没有这么想,一切都是我的胡思乱想。或许老天就是要我经历这个苦痛,然后再交给我别的任务吧!不知道为什么而活着,那就先努力活着,为自己活着,活着才能找到那个活着的大义名分吧!
等我治好了,我要到处去旅游看看,不等以后。
9月23日今天终于不用跑医院,可以在家好好休息了。我能感觉到自己基本消肿,没什么特别的不适,就是有点让我害怕的是,化疗前没有头顶疼症状,今天感觉太阳穴和左头顶会时不时的疼一阵,活动后消失。晚上洗澡时还是在左耳下方摸到一个大的硬块,之前是没有的,也存疑是不是淋巴结。其他没什么特别,又煲了一大锅冬瓜排骨汤,排毒排毒。
今天美美的睡了很多一个小时左右的觉,起来每次都会闹饥荒,我感觉身体消耗很大,吃了很多水果。今天在病友群收集到了一个放疗时的果蔬汁食谱,本次打算去购书中心买本果蔬汁的书学习下,先试着喝起来习惯一下,结果下了半天雨,作罢,这周末等我老公休息了再搞吧~~~
晚上我妈和姐姐来看我,聊了中秋拜神呀,走亲戚礼品和细节,以及表妹要结婚之类的事情。我知道现在自己是都没办法走动的了,包括我婶婶电话了几次让我中秋前回去一起吃个饭,我都说自己好忙好忙…………我感觉吧,置管之后我都不好意思回我妈家了,免得别人问起来。确实,我还不够坦然哈~~一切都交给家人处理吧,我们病人呢,安心治病,以后才能健健康康的跟大家谈笑风生呀!
9月24日我其实7点就饿醒了,但是觉得睡眠不够,又迷糊了一下,8点才到医院验血,饥肠辘辘,满头大汗,我感受到汗水从头发上一滴滴的滴落下来,我应该是身体电力不足了!!!非常幸运的是,中肿在2号楼一楼开设了一个采血中心,感觉在试运营,一过去就可以抽血了,但是系统可能还在调试,扎手指的窗口叫到了我的号,说不能做,要我去隔壁窗口,然后呢,我去了隔壁又说我不是在那里,然后我自己观摩了一下采血中心的结构,前面5个是扎手指,后面3个是抽手臂,我就排在一个抽手臂那里,轮到我时护士姐姐说我过号了,要重新取号,于是我又去重取了,结果机子显示我的条码在别的窗口,护士姐姐跑前跑后找不着,系统哥哥给找来一个,因为我又要做生化33项,又要做血常规,一个条码没办法,系统哥哥又拿了我的诊疗卡去叫号机那再取了一个号(此时非常感谢这个哥哥,因为我觉得饿的没力气了,再让我走去取号我觉得太累啦),但是还打不出条码,于是护士姐姐决定,先给我抽上血,在旁边等着她确认才可以走。整个过程虽然有点折腾,但是我好开心呀,以后多开一个采血点就不用总是排那么久验血啦,中肿真棒!如果可以的话,周末也可以值班抽血就更好啦!!
抽血后我马上塞了2个馒头喝了一瓶牛奶才觉得恢复元气。然后再接再厉去导管门诊护理,今天说来神奇,人好少呀,前面才2个人!因为人少,护理小姐姐也很耐心的听我说话和给我做解答。因为我虽然每天躺下做300次以上的握球,我总还是觉得置管手臂伸直时有点扯痛,特别是穿文胸时反手。因为我平时也都自己买菜做饭,应该不存在手臂使用过少的情况吧。护士姐姐说我的握球方式不对,应该尽量坐着,拳头高过胸部的方式一下一下的握球才能够真正起到加快血液循环,平时也可以上下手臂往上折高于胸部。她说我觉得疼应该就是红细胞已经在里面堆积了,需要多做握球减轻,否则就要吃血栓药了。同时一定要拿着球来握,平时垂下握空拳之类的姿势都是无效的。哈哈,我今天又遇到贵人了,马上回家操练起来,可能因为是心理作用吧,做了1个小时觉得手臂伸直没用痛感!非常成功哈!
今天感谢高中闺蜜又从广州西跑来广州东给我送笋壳鱼,其实她一直都比我瘦,看着她瘦瘦的身体,当然她是很健康的,可我还是感觉好心疼。我呢,自从得病以来,总是觉得身体健康第一,其他都是浮云,所以除了逢人就问,你买了重疾险没有?之外,我还会希望每个人都壮壮胖胖的~~~可能这只是瘦子的一厢情愿罢了吧!
中午知心姐姐过来陪我去吃了牛肉火锅,我吃了好多淮山,我觉得淮山特别好入口,而且呀,我最近舌苔比较重,所以也特意吃了很多。午饭后我们去姐姐朋友开的抹茶店去品茶,第一次去,感觉好放松,各式各样的茶和甜品,让我觉得好新鲜~~姐姐跟我说没事不要老呆在屋子里,放疗前要出来多晒晒太阳,多周边看看,周末了就短途小旅游一下,有利于心情愉悦,帮助康复。我觉得这个建议挺中肯的,因为今天喝这个茶,一道道不同品种,喝之前简单讲解,然后吃个小蛋糕,我也觉得是很好的一个心情转换!!晚上跟姐姐和她先生一起去了毋米粥打火锅,这个是我除了点都德之外,第二个推荐外出吃饭的地方,因为这里的米粥对我的胃,感觉很友好,也有很多我们可以吃的东西哈~~~
今天姐姐给了我一个很大的启发,因为呢,我老公工作很忙,每天早上10点到晚上10点,到家都10点多了,我老公之前也后悔换新工作了(这个工作我也很支持他换的),他觉得如果没有换工作就可以更多的陪伴我,但是呢,我觉得目前的自己还是能够自我料理好的!我老公每天跟我说,碗不要洗了,等他回来他洗。我呢,只要不是太晚吃饭,或者精神状态还可以,我都会自己刷干净,因为我总觉得洗碗机洗不干净,我觉得吧,我老公工作已经很辛苦了,回来还要刷碗照顾我,太累了。姐姐跟我说,其实呢我们人呢没必要过于的独立,在特别的时候,特别是这个时候更应该学会依赖别人,接纳他人的好,因为这也是一种认可的反馈。虽然我现在好好的,不过可能也会有个万一,如果万一,爱我的人因为自己有努力过付出过,也不至于有过多的遗憾,这反过来,其实也是在对我先生好。嗯,又回到了撒娇的女人最好命,我们女人要自信,要学会好好的撒娇哈~~~大家共勉!
9月25日第二个疗程的第8天,我又要去打化疗药啦~~这一次我妈因为马上生日了,而且我觉得自己很精神,今天打药量比较少,所以我就一个人来医院门诊打化疗啦~~因为第一次,担心护士姐姐没看到家属不给打药,所以我提前跟闺蜜说了,让她10点左右来一下以防万一~~今天到医院还是浑身北京师大二附中大汗,衣服都湿了(可能是吃完热腾腾的粥,再拿着一大袋背靠枕头被子风衣水杯水果牛奶之类的东西赶来医院,使劲了吧),还好我提前准备了一套衣服,到了医院就换过来,操持干爽舒适!(其实这也侧面反映了虽然我们打了化疗后觉得自己很精神,像正常人一样,其实应该身体还是很虚的)。
流程还是一样的,先去3楼化疗机报到,然后等到9点的时候去找助理医生签字,让写上“可化疗”并签字(当然如果这个动作在前一天的验血报告出来后,就去找医生签字是最好的,不过我早上抽血,下午才出报告,就懒得再跑一趟了,只能今天一并完成)。我这次的白细胞双箭头超标36.36,血小板239,都比打化疗前要高,但其实我这次二化后并没有像一化那么补,只喝了二次五红汤,煮过一次排骨冬瓜汤,其他几乎都是正常饮食,而且喝粥比较多。所以我一度怀疑究竟化疗药有没有起效?在签字过程中发生了个小插曲,就是上次的女助理医生又兴冲冲跑出来问我上面明明写着可化疗,为什么这次还来,我说因为这次是第8天,隔开的。她又问我为什么这么多化疗时间的预约,我还是跟她解释了化疗疗程的打药时间,并说明昨日云问诊时已经跟助理医生报告过血单,没有问题的,她才回去。从这个侧面来看呢,住院部应该有很多实习医生,他们可能还搞不清楚流程。
然后因为化疗药还需要等待,我就云问诊上跟助理医生沟通,希望帮我摸一下淋巴结,消除一下我的不安。感谢他答应帮我看,其实好怕他拒绝,后来他帮我摸了一下脖子两边,说是肌肉。那好吧,我应该精神满满的迎接新化疗哈哈~~
今天的药10点20就开始打啦,打到第三包的时候,闺蜜来了。然后护士今天全程也没问我家属,应该是看见了我闺蜜来了?!不过这次在打吉西化疗药时,护士姐姐跟我说,这个药打得越慢毒性越大,特地帮我调快了,说半个小时内打完就好了!!!(我嘴巴上说了感谢,按照护士姐姐调的速度去做,但其实我内心是很焦虑的,因为之前打的时候,护士姐姐跟我说,化疗药慢慢打,打这个的时候还特地给我调慢,上次我就打了一个小时左右,后来我虽然也在云问诊上咨询助理医生到底要怎么打才是正确的,助理医生也没给我回复,可能不好回答吧,我决定复诊时问一下陈教授)。这次因为一个化疗药,还调快了速度,所以我一个多小时11点30分就结束了化疗打药,比上次快了1个小时左右吧~~~这次打完也没有任何感觉,回家照样该咋咋的,像没打过化疗一样,但愿真像他人所说的,我的保卫战士们都隐藏得很好,化疗药都去打坏细胞了吧!!
晚上我妈和我家婆又打电话来关心我啦,晚上讲了很长很长几通电话。我都觉得老人家的关心需要特别耐心的去对待,虽然只是家长里短,但或许这就是人与人之间的羁绊吧。自从跟姐姐沟通后,我都特别珍惜跟每一个人的沟通和再见,因为虽然我坚信自己是会很快完全康复的,但是如果万一呢,也不至于留下遗憾吧!
阿弥陀佛,祈愿众生消解病业疾苦、因果病痛、累世冤亲债主牵缠、各种恶疾,速得痊愈。
9月26日今天是第二个疗程化疗药打完的第一天,我没什么特别的感觉,除了整天觉得很饿(总觉得没吃饱,即使吃完饭还是觉得饿),下午有点困睡了半个小时,其他如常。今天我家公和大伯一起过来看我,我特别感谢我身体没啥反应,看上去像个正常人一样,这样的话,大概大家都不会特别担心吧。午饭时大伯问我们国庆有什么计划,原本我老公是想出去玩的,哪里都行,而我呢,觉得我老公平时都够累的了,自驾出去也会很累,也担心我自己身体会不会中途出点幺蛾子,所以就说国庆在家休息,偶尔出去逛街看电影。今天被大伯这么一问,内心还是挺想出去玩的。我老公也觉得我已经天天在家休养着了,晚上就大胆决定,自驾去汕头玩玩吧,趁我现在还没放疗,开开心心的放个假!
今天我老公休息,所以我又有鱼吃了!哈哈哈~
9月27日今天休养生息哈。分享一下升板方
9月28日二化复诊日,因为中间国庆放假,我提前了一周来复诊。教授静静地看完血单履历,说都挺好的。三化按照二化的方案,继续减量,因为我的血小板曾低下到57,不安全,我很详细的跟他讲了我的情况,表示我觉得自己挺正常的,能自如生活,意思就是表达药是不是不够猛,他觉得我都挺好的,让我先打完三化再说。然后今天加号的人不算多,我看完后就直接开化疗单啦!
其实血常规的验血单,每次都看白细胞,红细胞,血小板我是知道的,但是生化33项看什么呢?今天我也请教授给我画出来了:1.钾,2.钠,3.氯,4.谷丙转氨酶,5.谷草转氨酶,6.尿素,7.肌肝。虽然其他项目我也是有些箭头上上下下,但这几个还是正常的,所以我就放心了。
我这个人比较日系,日本人呢,很是谨慎关注礼节,长时间忽然见个面基本都得带个手信(小点心)。而我们中国人呢,其实也是有这个情结的。所以想到快中秋国庆了,我给我见过的医生们在中医那定制了陈皮红豆月饼表达感谢,感谢医生们的医治和照顾,因为第一次得病,所以第一次跟医生致谢,有点手足无措。不过这个过程还算顺利,感觉就像我们念书的时候给老师送花表达感谢一样的!在此,也祝所有辛苦工作医护们身体健康,阖家幸福!!
今天我妈说想我了,所以我去牛肉火锅店打包了几份牛肉片和牛肉丸回我妈家吃了晚饭。因为呢,现在是吃蟹的季节,老妈家今天吃海鲜餐,我呢,虽然是可以吃的,但是因为生化33项里的尿酸是高了很多,怕海鲜嘌呤高以后痛风,还是暂时忍忍吧。不想打消家人的兴致,只好我自己吃牛肉火锅啦!这其实也是一种很好的体验呢!我就是这么滴与众不同,哈哈哈~送上一只蟹图,等我治愈后,我要吃回来~~~~
9月30日昨天感觉PICC植入口有点脓一样的,同时十一实在找不到可以护理的医院,所以今天提前一天去做PICC护理。早上人特别多,打开挂号软件看10点半到下午的号都没有挂满,所以应该都扎堆早上了。护理时我看到植入口是干燥的,我跟护士说昨日感觉有脓,护士说可能是我的汗,说整体挺好的,不用担心,由于国庆8号前没看到哪个医院导管门诊可以挂号的,比较担心会不会撑太久,护士说不要出太多汗就应该没问题。
10月1日今天难得国庆中秋双节,祝大家阖家安康,幸福快乐!!一起吃兔兔!!!
今天中肿开始休息,我8点半又去人民医院做血常规和生化33项检查。生化33项医院内科帮我拆解成以下的项目。
今天结果出来生化33项都挺好的,符合参考值。血常规白细胞,红细胞都正常,但是血小板又降到了90,低于最低正常值125(我在想是不是下次这个时间点用扎手指来验血常规比较准确,因为我记得以前几次体检时都说我的血对那个什么剂比较敏感,需要扎手指验。下次得特殊时期特殊试一下看看是不是又降下来)。这回我就淡定了一点,升板方,五红汤喝起来,相信我的血小板宝宝们会努力成长!
晚上去我家吃团圆饭,我哥从从化搞了2只走地鸡回来,我吃了好多鸡,喝了好多汤!!!回自己家还要拜神,拜月神,自己赏月,今天可谓超长待机到凌晨1点左右才睡。我觉得我身体杠杠的,所以即使目前是病人,也会稍有放纵的时刻,或许随心所欲,保持愉悦更重要吧。我觉得最近生病这个枷锁太重了,或许我们不应该把自己当成病人来过,能够体会到更多生活的欢愉,然后安心重回原来的生活心态,比如看书,学习,偶尔做一些未来生活的规划和筹备。
10月2~7日去旅游啦~这几天饮食基本是粿条,牛肉火锅,海鲜餐(还吃了3顿饱含优质蛋白的蟹),其中海鲜吃得最多。外出是自驾的,一路上山出海,如果不是PICC管提醒我在治疗中,我都快忘了我是个病人!我觉得体力跟治疗前差不多的,就是吃得比从前多。
以下是二化的症状记录,这次的症状比一化还不明显,一化还会掉几天头发,二波诺尔化没有掉头发迹象。
10月8日去了人民医院验血常规,这个副主任帮我省钱了,刨掉了肝功能和肾功能重复的内容,感觉跟中肿的33项很像。
这次的血常规终于正常,血小板250,所以应该是有一个降下来再升上去的过程。我这个疗程就喝了2天升板方,而且都没有在饭后半小时左右吃,一般是白天有空吃,睡前吃(旅游不太方便按时吃),也只喝了一次五红汤。所以我觉得食疗固然重要,运动对身体的恢复应该有很大的作用。
想到明天就要开学化疗第三次了,中午吃了牛肉锅,晚上吃了鸡锅,还煲了灵芝水,下午喝了一次,晚上喝了一次。祝愿三化顺顺利利,平平安安!
对了,现在猕猴桃和板栗都应季,我觉得特别好吃,吃起来也觉得很好入口,营养丰富,感觉可以多吃。
10月9日三化第一天,因为国庆期间中肿没上班,所以化疗前需要先去护理PICC,这次非常感谢病友S提前帮我挂号,我去到医院没等一会就排上了,然后顺畅的去医生签字“可化疗”然后去化疗诊台报到。10点15打上药,下午4点半结束,也是6个小时左右,打药期间常规喝水喝牛奶,吃小西红柿,这次带了青枣,胃口挺好的。但是这次化疗后有很多白痰,同时因为这次化疗睡不着,化疗后超级无敌的困!!!不过还是坚持在烈士陵园走了半个小时才回家,到家睡了一个小时起来,又生龙活虎的啦~~~棒棒的!为了弥补旅游期间可能的不够营养,晚上10点又补了一次笋壳鱼瘦肉汤,希望白细胞宝宝们也跟我一起努力加油!!
今天因为了解到以下内容,觉得血常规尤为重要:
所以明天开始我决定要坚持隔一天喝一次五红汤。
10月10日三化第2天,今天一切顺利,早上9点半左右开始输液,下午3点左右结束。因为下午化疗时睡了大半个小时,所以化疗后挺精神的,依然在烈士陵园散步半个小时后再坐地铁回家。晚上喝了冬瓜瘦肉水,胃口不错。吃完还去逛了一个多小时的超市,觉得一切都好!不过晚上右眼皮又开始一直跳,希望只是劳累睡眠不足引起的。
晚上回来,发现因为我下午的一个发言(我是有深思熟虑的,同时开头就表达了我在治疗中,也不懂后,才结合我自身经历和看书的了解来表达想法),当然大家想法不同也是必然的,因为我们都不是专业的医生,而且我觉得大家问完一般也就自己消化各自找自己的主治医生,也不用操心。当时觉得没什么,也觉得话题已经结束了。谁知道病友群也有群友自己的分歧,还@我跟人互怼,顿感负能量满满,我觉得我只是一个病人啊,实在承受不了这种氛围,然后就退群了。接下来,我还是好好去医院听讲座学习,毕竟每个人的状况都不一样,自己看好自己的病吧,因为到了这个阶段,该出什么症状,大概都了解了。
10月11日今天周日,今天白痰依然很多。我老公休息送我去打了升白针就从医院回来了。闺蜜X又给我整了能够喝上几天的笋壳鱼。下午侄女来一起探讨月考试卷,我发现从前我很擅长做的数学题,现在看了都是两眼一摸黑,请问教材和教辅在哪里?公式呢?现在让我再去高考,估计是考不上的了……今天白天精神还可以。到了晚上感觉药物开始发作,身体肿,背部和颈部都按压痛,还有就是右眼皮一直跳,汤喝得下,饭就没胃口吃了,我老公又重新去给我做了白粥,吃了2碗。身体今天又在努力打怪,我会加油康复的!
10月12日今天起来右眼皮还是跳,大概是疲劳过度吧,所以今天基本都是睡醒吃,吃了就睡,到了下午睡醒,眼皮就没跳了,我能感受到身体在消肿。白痰持续,总是觉得要吐痰。日子一天天的过,我很开心离放疗的日子越来越近了,虽然那才是真正的“痛苦”。
10月13日今天8点多饿醒了,背部和颈部感觉消肿了很多,也不怎么疼了,但是觉得很乏力。起床刷牙的时候,觉得很累很想吐。我想应该是饿了,就马上搞了一碗燕麦牛奶,吃完还是觉得乏力,于是就又去睡觉了,睡醒觉得好了一些,也还是乏力,做了五红汤睡醒吃,也觉得没啥胃口。中午做了淮山粥,吃完又睡,睡醒吃了个苹果就去医院听讲座。讲座期间我感觉自己好多痰,而且有点想吐,所以赶紧打车回家。一到家就把今天吃的东西全吐出来了,吐完后觉得精神了很多。此时我终于体会到大家说的“被化疗打趴”的感觉。觉得好饿,没啥胃口,想起昨天病友让我炒菜吃,多加点油水。于是又去市场买了青菜椒和猪肉炒了一大盘,觉得特别好吃,从前2个人的分量,我一个人给吃完了。然后喝了点白粥,觉得自己算是活过来了,也没那么乏力了。想了一下,这两天的饮食过于清淡了,所以没胃口,胃口跟食物的美味程度还是息息相关的,因为我闻着店铺麻辣火锅的味道,烤猪手的味道就是很想吃……无奈我的厨艺太差啦,自己做的都不想吃呀!
我要多吃肉~~~
今天在医院拍了一些饮食宣传的图片
10月14日今天起来精神比昨天好多了,也觉得有了点力气。今天是9点的MR确认化疗疗效,结果报到时报到机瘫痪了,9点半能报到了就扎针等到11点才排到我,结果躺检查床上说机器坏了,重启了一次还不行,让我换个机器,于是又等到11点45左右插到小哥哥前面(对不起呀小哥哥),出来是12点06分,手都回血了~~拔针后虽然按压了十分钟,一松开马上肿起了一大块,还好护士美女说没关系的,会自己消下去,今天任务完成!!饿的我前胸贴后背~~~~
下午去把老妈接过来了,明天放疗定位说要家属陪同,本来想着自己能搞定的,想着后天又要化疗了,我的小心脏,经过前2天的难受劲,我今天觉得啊,病友们有条件的话,最好让家属陪同或让家人照顾做好后勤比较好,病人爱看书练字看电视聊天什么的就休闲的过吧~~~
然后呢,为了更好的放疗疗效,我今天挺纠结的,去剃光头还是剪个男生的短发好呢?为了不辜负化疗药对头发的手下留情,我最终剪了男生的平头,一开始看着不习惯的,不过嘛,还挺帅的,哈哈哈~~
因为连续2天做MR,下午我又煲了一大锅冬瓜水,希望早点把药水排出体外吧~~~
阿弥陀佛,祝愿接下来一切顺顺利利,早日康复!
10月15日今天比较忙,要验血,护理PICC,做放疗面罩,CT定位和MR定位。
验血的话今天血常规都正常,白细胞26点多,红细胞数也杠杠的,血小板也没有低下,让我很是意外,这几天都没有吃好,笋壳鱼汤也只是第一天化疗晚上喝了一次,蛋白粉都没喝过,牛奶就喝了2次。这样我觉得,应该是前期去潮汕旅游海鲜和牛肉吃多了,做了一些铺垫?!这让我想起我每次血常规最差的就是化疗结束后的第一次验血,化疗中的都是好好的,所以化疗中的饮食应该就是为下周的血常规做铺垫的!于是下午到家又开始吃起来了……高蛋白饮食,我默默告诉自己这几天一定得按时吃五红汤和蛋白粉,牛奶才行!
生化33项就很多上上下下的箭头,尿酸又超了……不能喝老火汤了,海鲜也暂时不能吃了,多多吃青菜水果。
做放疗面罩:直接拿预约单到房间去,医生会让你先把文胸脱掉(所以女士这一天穿个深色衣服,不穿文胸最方便),脱鞋坐到一个垫子上方不动,然后2了医生在你身后垫泡沫什么的,然后让你躺下测试,然后又让你起来别动,接着又让你躺下,然后医生会说接下来会有点烫,要忍一下,然后你就感受到脖子哥头部下面和周边都开始充气,的确挺烫的,我还忍不住想躲一下,医生帮我给弄一下,然后就又让做起来不动,医生又在身后准备着,然后又让你躺下,这回医生让闭眼,然后给你的手放一个按铃,然后说有不舒服就按一下,并现场让你按一下。然后又说,这次脸部会有点烫有点紧,忍耐一下15分钟,不是特别不舒服不完按铃,然后就感受到一块塑料搞到脸上和肩上,医生就用手在脸上按压,像我们敷面膜一样搞服贴的感觉吧。静卧等待这15分钟就觉得面罩越来越紧,然后变冷的感觉。15分钟铃声响,医生就过来敲一下上面,然后就2个人同时很用力扯掰开面罩,把我解救出来,哈哈哈,面罩大功告成!起来后就可以端着去CT定位室了!全程感觉二十多分钟吧。
CT定位:先是把预约单给注射室护士,然后就像MR一样在手上扎针,不过这里只能够扎右手!!!今天抽血也是右手,而且我昨天做MR想着今天要拿面罩,特地扎了右手 只能换一个血管继续打了…………等待了1个小时左右,终于到我了,由于左手置管,右手扎针,不太方便搬面罩,我的老母亲终于上场了(定位还是让家属陪同比较好,虽然面罩也不是很重,一个人搬也是可以的,就是太可怜的感觉)。医生把我的面罩放到检查床上,然后让我躺下,把我固定到面罩里,又是给我一个手铃,说很不舒服要呕吐才按,现场让我摁响了一下。然后医生说检查过程中,手部推药的时候会觉得热,这是正常现象,忍耐一下就好了。然后就开始,的确,给药时我感受到一股热流从右手手指一路火速从手臂流到生殖器,流到头部,流到右手,流到胸上,总之上半身都火热热的感觉,我感觉咽部有点热微疼,然后就觉得面罩好紧,为了忘却时间,我内心一直默念阿弥陀佛,omanibemiehon和心经咒语。全程可能十几分钟吧。然后医生就又过来解救我了~~~医生知道我有家属,于是又去叫我妈过来帮我把面罩搬出去。
MR定位:这个过程应该也是15分钟,跟MR检查不同的地方是,用自己的面罩来固定头部,同时这个声音比检查时的MR要大声要吵很多,我够恨自己大意,没认真塞好两边耳朵的棉花。
MR定位出来后,就去把面罩寄存好,寄存时会给一张卡,储存室里面好大,我都担心下次去不能一下就找到自己的面罩
MR定位后10分钟过后就可以去拔针了,今天运气不错,手没有肿起来,杠杠哒~~
本来想先去吃午饭再回来护理PICC的,我妈说搞好再走,于是就去了导管门诊,12点半运气超好,没有人排队!!然后护士姐姐也很耐心的帮我做了护理,帮我用棉签在相关部位刷了3遍,上次国庆后可能人多护士就刷了一遍,所以尽可能在人少的时候去护理比较好。
一个上午就把事情都忙活完了,所以下午就可以美美的睡午觉,吃东西,今天一切顺利,离放疗又近一步啦!!!
南无地藏王菩萨,祝我早日康复!
10月16日今天是三化的第8天,我要去打吉西化疗啦!昨晚整理出行物品时发现,我的导诊单预约了明天的化疗,却没有明天的化疗药!于是我赶紧查一下我的化疗缴费单,还好跟第二次一样的,也就是付过药款了,于是赶紧云问诊助理医生咨询一下如何开药单,无奈中肿APP23点到凌晨1点财务维护无法付云问诊的费用,只好去睡觉船到桥头自然直啦~~~不过呢,今早云问诊助理医生他很快给我回复并帮我搞好啦!!杠杠哒~~9点就顺利在化疗门诊等药了~~
今天旁边坐了一个很懂事的5岁多小美女,她跟我说她已经长大了,打针是不会哭的,整个过程,特别的开朗会逗人开心,还给我唱了七八首歌,过程不断跟我分享吃的,我夸她项链好看,她还拿出来给我看说这个是妈妈买的,跟妈妈有一条一模一样的,不能给你。我内心一颤!很难想象这是一个5岁多的小女孩,特别心疼,病魔让她真的“长大”了,还学会了迎合(讨好)别人。希望病魔赶快离去,祝愿小美女身体健康,快高长大!未来成为国家栋梁!
小女孩的表现,让我又想起了病人时不时会把自己当成别人的包袱。不过呢,最近家人似乎也都习惯了我生病的样子,所以我也就更加觉得这也只是一个病,需要治疗的时间比较长而已。
今天点滴只打了一个半小时就结束,可以回家吃饭了~~~我也第一次打完化疗药呕吐,也不算很辛苦,吐完神清气爽,活蹦乱跳。下午还去逛了超市,生活气息满满~~明天终于周末啦,我要去看电影,但好像近期没啥好看的。。。
10月17日今天6点钟就醒啦,感觉精神利索,起来做了南瓜粥吃,然后喝牛奶,吃每日坚果,桃子,想着每天七八种水果和各种饮品等着被我宠幸,我觉得还挺幸福的,哈哈哈哈~~~吃饱饱后,就麻利的洗被子呀,逛逛菜市场,这两天感觉状态不错,炒菜也放了辣椒(听说放疗后基本要跟麻辣说再见了,所以放疗前趁着自己有味觉杠杠的,就想吃啥吃啥吧,我是这样想的,但是现在周黑鸭的麻辣鸭舌还不敢吃),能吃辣的生活美满!
午饭后连午觉都没有,就外出去看了我和我的家乡,还挺好笑。我们多看些相声呀,搞笑综艺什么的也挺好哒。晚上又跑回我妈家吃饭,回到自己家都晚上9点多了。其实今天晚上7点左右右眼皮又开始一直跳,我想应该提醒我电力不足,得睡觉充电吧,可是我精神杠杠的呀……所以我们打完化疗还是得悠着点,不能太浪了~~~
10月20日这几天精神都挺好的,痰也不多了,爱干嘛干嘛,因为说放疗时会没味觉,之后很长一段时间不能吃太辣的,所以我老公就陪我一起吃了麻辣小龙虾和麻辣牛蛙,把他辣的一把鼻涕一把眼泪的,哈哈!还有十天就可以放疗了,我真想马上放疗呀,反正天天在家养着。不过呢,还可以吃香喝辣一周,也是挺好哒,这些天我就安安心心的到处玩耍吧~~~
今天下午5点左右接到了教授组助理医生小姐姐的回访电话,第一次接到这个电话。虽然之前早有耳闻,说每次化疗后都有回访电话,我是一次没接到,大家都安慰我说因为是门诊的,门诊就是近,不适随诊就好了,也不需要问啊,我觉得挺有道理的。助理小姐姐非常耐心的问了我三次化疗后的反应,并跟我说明了放疗可能会出现的情况,估计聊了一个多小时,小姐姐声音特别好听,作为病患接到这么暖心的电话,应该都能精神一振,更有治愈的信心吧。
10月21日今天起来也是有点脚酸,刚开始走路那里几下身体噼里啪啦的响,前两天我就怀疑是缺钙了,可是也是在想是不是因为走得太多太累所致。14日MR报告说我骨质有所修复,我想是不是修复需要多一点钙,所以就买了含有维生素K2维生素D的补钙片从今天开始吃上了。这两天也整理了一下放疗要用到的物品。
这两天也在看果蔬汁的书,今天倒腾了一个,生的挺难喝的,简直难以下咽,可是按照书中所说的,煮熟了就把营养物质整没了,我再看看怎么弄比较合适。
中午也去晒了一会太阳。广州现在起风了,晒挺久才觉得背部热,接下来只要有太阳,我每天都得去晒晒。放疗后就不能晒啦,得好好珍惜太阳这个大自然的恩赐才行!
10月22日今天又到了血常规日子,每次抽血都条件反射感觉明天要打化疗,虎躯一震呀!还好这次是放假周的常规验血,内心不由窃喜。这个喜悦一直持续到下午看报告嘎然而止!!生化33项都挺好的,但是血常规崩啦~~我的白细胞和红细胞都偏低一点应该不碍事,关键是血小板只有40多了,这次也没扎手指验。云问诊助理医生这回得打4天白介素的针,然后中西医齐飞,升板方同步吃!!!想到接下来每天要去医院上学打针就怕怕 跟医生说可否打三天先,要是升不上去再继续打~~~助理医生勉为其难的答应了的感觉!!
本来好好的休息天都给我作没了,我寻思着应该是上周没怎么吃好,这周虽然我没喝鱼汤和五红汤,但是果蔬坚果比从前的量还要大了(这个生卡西欧电子手表机养生法估计是用来保健的,治疗期间还是天天念叨着鱼汤和五红汤有保障一些!),肉和饭也每天按照营养科教授的示范量,有多没少,不至于呀!或许是昨天吃了2个灰柿子妨碍造血了?或许是因为我吃了3天辣了?助理医生和回访医生都说可以吃但是不能多吃。想来想去血常规不好,食物们可能不背这锅。应该是我身体的耐受力问题,怎么说也已经三化啦,虽然没有明显不适,但身体血液在响警钟了。至此,我发现我跟身体的链接还是不太够,自己身体好不好是不知道的…………所以我今天还是活蹦乱跳到处溜达了…………
下午问了助理医生,钙片是否可以持续吃,他说可以,所以我就放心每天调闹钟吃吧,我发现吃药不调闹钟会经常忘记,因为要吃的东西还是挺多的…………
今天护理PICC再次咨询医院有没喜疗妥卖,因为我京东买居然要出示处方,护士看了看我的筋部突起的部分,说过太久啦,涂了效果也不大,打针当天肿起来后就应该回家用生土豆片或热水敷一下。而且我现在还在治疗期间,还打着化疗的话,很难好,让我放宽心。好吧,马上就冬天了,那我还是买来涂涂看,然后买个热水袋没事敷敷吧……
嗯,今晚因为血常规不太好,我又喝上五红汤和鱼汤了!那个“不一样的果蔬汁”就先不搞了,其实也真真很不好搞。
哎,想到又要去医院报到三天,心情怎么都美丽不起来~~~
南无地藏王菩萨,祝愿我早日康复哈,等下我就去认真抄经!
10月23日今天上学打白介素,虽然昨天下午云问诊跟医生说好了今天提前开好打针单子和升板方单子放在住院部门口,到了也还没开,云问诊也没回。好吧,,等了一会只好用过期的核酸报告央求门口护士小姐姐让我去找助理医生,并保证只去办公室,然后才找上助理医生现场开单,这次开单也没开注射费,这个我懂,所以也没关系。但是万万没想到,门诊拿药时我发现没有盐水,药房说只能去找医科龙空调维修电话生开,我的神,我不要去住院部折腾了,去那里没一个小时搞不出来。检查医生开白介素单子,一定要注意除了白介素,还必须要有盐水,希望我以后都不需要用这个经验吧!
于是跑去注射室,护士姐姐介绍我去放疗科普通号去开单,虽然我今天挂的是鼻咽科,但是放疗科小姐姐非常好,边帮我开边跟我说这是三度左右的骨髓抑制,但是白细胞和红细胞还行,问题不大。我自知自己的血小板比较敏感,常规多少会有风险。答道血小板低于70开始人工干预,50以上是二度骨髓抑制,低于50是三度,白介素一般5天一个周期,也不是都会有效的,而且会耐药,第一次有效,不一定第二次会,一般自己升上来要10天左右。我出医院后也再查了一下骨髓抑制的分级,如下:
匹配一下血小板三度了,这个吉西真的太毒了,化疗后水要多多多多多多的喝,尽快排掉才行啊~~~~
虽然血小板低下,可能我还是比较年轻吧,自感还是比较正常的,今天开始恢复饮食打卡,以免自己又掉以轻心,太浪啦~~~
升板方,笋壳鱼,五红汤打卡
10月24日今天白介素第2天,我居然忘记拿注射单,只带了药过去。这就需要在简易门诊急诊挂号(21元)让医生重新打印一张注射单,然后才可以注射,今天周六,人不多,前后不到20分钟就搞好了。我就说今天为啥不带包包出门呢,因为今天我老公休息,我以为带着他就不用带包了,发傻了…………不过呢,家属也是会因为我们病人“血常规”这卷子考不好而情绪低落,前天我告诉他这回需要去医院补习打针,他马上就神情不对了。今天也一直问我几点出门,我还是挺气定神闲的,今早做的南瓜燕麦粥挺好吃的,吃了很多~~
中午我家公又来了,一起到外面吃毛血旺,其实我们三个人都不能吃辣,于是上演了开水烫毛血旺的吃法,哈哈哈,有意思!
然后呢,因为我们现在住在市区绿化比较少的地方,考虑到今后长期休养的环境需求,我总给我先生洗脑想搬到郊区去,所以最近周末也就都会去看看房,哎呀~广州的房价虽不比北京深圳上海,对于我们工薪阶层来说,已经很偏到天河地铁开车50分钟左右的地方都差不多5万一平,还要靠抢,我的神,只能慢慢看啦。
今天基本外出,晚上炖鸡汤,所以只能打卡升板方。我发现只要外出就很难喝上五红汤,因为实在太饱了,我一整天都觉得饱那种,吃多了也怕消化不良,我太难了~~~血小板宝宝们,一定要跟我一起加油呀!
10月25日今天第三天白介素11,打完后也还是会有点偏头疼,不过不像第一天那样疼了一天,疼到晚上睡觉也会疼醒。今天感觉还好,不过呢,今天来月经了,不敢喝五红汤。然后一周没有的黄痰,今天早上又吐了一大口,所以痰多也不好喝鱼汤,所以今天煲了筒骨瘦肉冬瓜汤,熟悉的配方,熟悉的味道!加油!加油!加油!血小板宝宝们,跑起来,明天给我考个好成绩,这样我就不用继续打针了!!!
10月26日今天发现如果扎手指验血常规的话,是不需要预约的,直接采血中心报到取号就行了。经过我的努力打针补习,今天血小板们终于要考试了,我的心情忐忑又兴奋。考完等成绩时,我去烈士陵园吃了个早餐,想着散散步,如果成绩好就回家,成绩不好就去找医生继续补习。然后呢,医院就给我打电话了,说我的血小板聚集,要我回去重新验。哎呀,这些血小板估计能体会我的心情,都争破脑袋想升学,扎堆了!!!重考前的心情有点沉重,该不会没有升上来吧~~
于是我就快步去重考,这次检验医生说为了保险起见,让我坐着等报告,等了15分钟,说血小板90,哈哈,刚刚到达不需要人工干预的线,及格线100(一般125),所以我就一溜烟跑回家了。到家才打开APP查看其他项目的报告,谁知一直打不开,我就怪自己走太快了,因为怕在医院跟医生汇报的话,又要被抓去打针,我不想打针,容我在家睡多几天懒觉吧~~~结果呢,一直到下午3点还打不开,眼看医生要下班了,于是就打电话咨询,说白细胞6点多,红细胞3点多,血红蛋白90%。哎,这回有点贫血了…………特殊时期也不敢补,今天先多喝水,大量吃蔬菜水果,喝蛋白粉吧~~~
再接再厉,这周指标都得上来哇,因为周五开始就要上放化疗了!绝对不能贫血!!!
打卡升板方。
南无阿弥陀佛,祝愿我有足够的勇气和信心去面对一切困难!!!
10月27日今天没什么特别的,今天偶尔飞快走起路来,会觉得有点偏头疼,然后对比了一下三次化疗的症状,我发现第一次和第三次化疗后都是在第14天出现血小板下降最严重,然后第15天开始打三天白介素11,并且都是从打白介素11那天起就有头顶疼的症状。而第二次化疗因为有个国庆,血小板最低90医生也不知道,我也开开心心去玩,没有白介素,只有在第7天有过一次头顶疼的记录。于是我推断这个白介素应该会让我头顶疼,怪不得我就是不想打,哈哈哈,我发现我很会给自己找理由。
马上双11啦,今天云逛街各种买买买,也去超市逛了很久同时买了很多种橙子,发现今年的橙子都不怎么甜,就连丑橘也不怎么甜。不知道是不是超市的问题。。。
今天有点小后悔放疗定位时没有剃光头,因为其实现在免疫力低,防疫情防流感,不能去人多的地方,而我一出去人就很多,所以我也不怎么出门。放疗不能晒太阳,自然也不怎么出门,所以留个头发也就等放疗的时候出门不需要带假发或帽子而已,比起日后放疗的日常护理来说,这个男人头自然不够便利。而且虽然我老公周末肆无忌惮带着男人头的我出门,我也就觉得轻松起来,以为还挺正常。但是,其实上次定位后跟我妈出去吃饭,我妈还挺嫌弃我的发型的,我想如果我替个光头,戴个假发,我妈可能就不会这么嫌弃了,或许我老公带着我也是我妈这种感觉只是不好像我妈这么直接罢了。因此呢,如果再让我选一次的话,还是剃光头去做放疗定位比较合适。
打卡升板方,笋壳鱼汤。
10月28日今天一早起来去考科目四,也是顺顺利利成功通过了。这个驾照因为工作忙碌从报名失效到重新报名,一眨眼就八年过去了,我万万没想到,生病了我才有时间有余力把这些科目认真考完。我一定会康复,不辜负这个驾照,以后还要去国内外自驾游,好好看看这个世界。
得病我还有一些遗憾的,因为我今年其实准备了几个月的法考,连去跑步都会带着耳麦听课,跑5公里大概能够听一节课吧,想想就知道我当时有多努力。书本齐备,网课已买,但是呢,考试时间跟我的治疗时间给冲撞了,所以确诊之后我也就没了动力。最近得知今年是非法学本科也能考的最后一年,或许呢,这就是老天在替我做选择吧,我应该有别的任务要去做。可惜我老了,不然我也就去学习一下中医,哈哈哈~~
打卡泥鳅瘦肉汤
10月29日今天抽血换导管都比较顺利,血小板197,但是白细胞却跌到3了,白细胞低我还是相对淡定的,有针可以打,虽然我知道针好用也会有副作用,先把治疗扛过去再说!主治今天突然停诊了,所以我的放疗费用单也是开的有点坎坷。然后要去交费了,又说我没有核酸报告,所以上午跑了一趟,下午又跑了一趟,明天还得跑一趟…………推迟到后天再打化疗哈~~
今天早上抽血后在医院过道吃早餐,反应停天下着小雨,有点微凉。一个年轻美女走来坐我旁边,也吃了起来,忽然她问我,可以问一下你几岁了?我说我33,马上34啦!声音自感洪亮,没有半点伤感。可那美女听了眼睛一下就红了,停了一下,擦着眼泪哽咽说,她去年得病时也是33岁,已经治一年了。我说我8月才发现的,马上要放疗了,相信会好的,因为我是备孕发现的,庆幸呀,不过还没有孩子,也是遗憾呀。美女说她也还没生孩子,因为是肺,用的药据说影响生育,以后可能不能生了,为什么我们这么年轻就得病了呢?!是啊,为什么呢?我好像没有纠结这个问题很久,毕竟得了就只能面对。我回说,可能呢我们是古代的贵人呀,皇后呀之类的,你看看古代女的都比较早死,很多生完孩子就死啦,30岁在古代算命长啦~~~但是现在是现代呀,科技日新月异,我们都会长命的,好好治,会好的。是啊,会好的!一定要相信会好的!!!
下午也去看了一下中医,中医说预防放疗口腔溃疡要从一开始就做好准备。有空也得问问主治的意见。
今天也是很充实的一天,有妈的孩子像块宝,昨天把我妈接过来了,所以中午回家就有饭吃,晚上回家也有饭吃,家里卫生搞得干干净净的,好舒服呀~~
今天也罗列了一下放疗用的药品,好多呀,等药拿到手上就整理一下。
打卡笋壳鱼瘦肉汤,因为血小板升上来了,所以医生说升板方就先不喝了。
三化到今天为止结束啦!毕业啦!胜利啦!
10月30日放疗复位日!今天上午跑医院交放疗费,办理入院化疗事宜,因为我妈给我买的一个保险很奇葩,不认门特只认住院发票,所以之前的都报不了。这次拜托了医生好几次才得以住院,不容易啊,不过呢我剩下2次小化疗了,也没有多少钱,因为我大化一次医保报销前才7007元,本也不指望报销这个保险,不过我妈很是执着,问了我很多遍,因为她一直都给我买这个住院保险,她觉得必须报上。于是感谢这个保险,让我终于能住院,体会自己得了个大病的同时,终于能躺在床上舒舒服服的打化疗吧!因为要住院等床位的关系,我推迟2天化疗同步。
放疗复位过程很快,先去取自己的模具,然后就报到机上报到,因为我提前了一个小时报到,但是走到机房就直接叫名了,医生说以后按时报到就行了,不用这么早,还给我往前调了今后治疗的时间。接着把面罩放到机床上,然后闭眼躺上去,医生又把那个紧箍罩紧紧罩在脸上,给你一个按铃,然后就开始了,没几下就结束了,医生来解救,给一张便签说已复位,让主治检查审批,就可以下周一开始治疗。不过呢,这次我一坐起来,发现两眼模糊,很模糊,但我还是端着面罩到外面去坐着,戴上眼镜也是很模糊,然后我闭上眼一会睁开,好一点,还是模糊,吓死了,以为这个治疗会伤到眼睛,想着缓和一下心情,坐了大概5分钟吧,渐渐视力就恢复了。放疗医生又在治疗别的病人,我慌忙云问诊我的助理医生,是不是方案会影响视力,医生又没回,于是问了几个在放疗的伙伴,她们说放疗后是会有短暂的视力模糊,习惯就好。我才安心一些。后来助理医生问我眼睛部分的面罩是不是压得很紧,我回复我觉得整个脸都好紧!!!估计是被压迫所致的吧。
晚上我又家人去吃了鸳鸯火锅,我基本都吃麻辣的,大快朵颐,可以开开心心去上学了!
饭后逛完超市,回家又跟侄女研究高中数学题,我发现题目都很熟悉,大致方向清楚,就是无论如何都记不起来公式和秘诀,手边有没有教材和教辅,连画个抛物线都得想位置…………还好我已经不用高考了,考试也是好困难的事情呀~~
我一做题目就很兴奋,一直搞到十二点多,上床睡觉都念念不忘,我老公让我睡觉,我感叹一下高考之难和自己目前生病之难,就背起了孟子的天将降大任于斯人也,必先苦其心志,劳其筋骨,饿其体肤,空乏其身。我老公听到这就说没有空乏其身,我说有呀,你看,以后我放疗都吃不下了,还不空乏其身啊,最终才能增益其所不能啊。我老公硬是不信,说要跟我打赌一万块,然后爬起来查手机一看,果断的输了一万给我,哈哈哈~~我此刻感受到了,想要好好赚钱,就得努力读书!
阿弥陀佛,祝我早日康复!!
四,放化疗同步
11月2日小化疗第一天打了4个小时,一切如常,们还能喝能睡能排,感觉正常。从今天开始我妈来照顾我了,我可以不用自己做饭了。
11月3日第一次放疗。小化疗打了4小时,然后去放疗迟到了半小时,放疗医生让以后准时到,我每天下午2点半放疗。今天盖上放疗面罩后,一个医生问这是谁按的面罩,另一个回答不知道。联想到复位医生也是说了一句这个面罩怎么做成这样。我放疗结束后就问医生是不是面罩做不好,医生说只是丑了点,不影响治疗,不过这次眼睛没有模糊很久,恢复得很快,医生说我觉得眼睛模糊是心理作用。躺下一下起来眼睛糊也是可以理解的。
晚上我妈太辛苦了,煮汤我不喝,饭我也吃不下,菜也不吃。最后给我做了白粥就吃了一碗。总之呢,那种感觉就是吃啥都想吐,因为太不舒服了,我洗澡后,只是刷牙,连雾化和漱口都免了,直接睡觉。晚上起夜了5次,要上厕所啊,睡湿枕巾呀,觉得口干呀。我感觉第一次放疗开始就要在床头准备保温杯了。嗯,我在一步步走向胜利,加油!
11月4日今天凌晨我经常起夜去洗手间,3点饿醒起来喝牛奶,刚喝完就想吐,然后就去了洗手间,一阵恶心没吐出来我就晕过去了,起来时我自己已经坐在洗手间的凳子上擦着血,我看了一眼自己手环上的“鼻咽二区”字样,努力在回想这是什么东西,然后才记起来,我得了病,刚应该是晕过去了,因为门边有血迹。我擦着感觉没什么血了,就回房间想睡觉,我老公知道了就赶忙起来抓着我去人民医院,走在路上我都觉得自己挺清醒的,因为疫情又要量体温十分钟,然后填各种表格,挂号,最后见医生的时候血止住了,医生看了一下伤口说不大,不用做处理,这几天不要沾水就好了,我们问要不要拍片会不会影响放疗他都说不用,不会影响的。然后我们就回去了,到家后,我发现又开始流血了,而且有点多,我老公想着应该是我刚刚走动的缘故,纠结要不要叫救护车,我想呀,叫救护车也就刚才的医院,自己试着止血吧,然后我就侧身睡,我老公帮我按压止血,就这样过了一晚。
今天问了一下不影响放疗,就继续了。放疗没什么特别的感觉,因为食欲不是很好,觉得乏力,所以今天比较早睡,但是期间也起夜很多次去洗手间,总是出虚汗。
11月5日今天早上起来也是想吐,一阵晕厥,我又华丽丽的在洗手间晕倒了,右额肿起了一个大包。把我老公吓了一跳,他昨天特地改签了出差的机票再看我一下,今天是不能改了,于是我妈手忙脚乱的帮我用鸡蛋热敷后,就出门抽血和护理PICC。本想今早加号问一下陈教授的,怕等的久,下午又要放疗,所以就挂了下午华教授的号,放疗后去问问是咋回事,目前还是神志清晰,吃水果是很开胃的,吃饭就不行了,觉得吃不下, 我在想要是吃麻辣牛蛙应该很开胃。
中午吃了半碗饭就觉得很饱了,一餐吃不了很多东西造纸行业。睡一觉就要作放疗前准备了,洗鼻子和喷奥克喷,准备冰的食盐水。
今天第4放,放疗就是躺着,医生看你有没有拿着按铃,然后就等着医生来解救。4放后,就是口水跟之前一样粘稠,其他目前没啥特别的感觉。
放疗后去找华教授,他看我今天的血常规白细胞66点多就说下次不用打升白针了,血小板163也可以,红细胞数够,但是血红蛋白偏低,有点轻微贫血和低血糖,给我开了安素,叮嘱我要多吃,少吃多餐。知道我2度晕倒后,也很谨慎,帮我检查了一下说能够自己消,让我这几天先别沾水,让我最好去哪里都找个人陪伴一下,做好防护,觉得不舒服坐在地上也行,以防再次晕倒。其他的就没什么了,坚持就好。
想想我现在这个状况,最辛苦的就是我老妈了,每天起来做家务给我做吃的,我吐了又要重新做,一整天都在做吃的洗碗洗锅,现在担心我晕倒又要陪我出来看病,我在等放疗时她就一直打瞌睡,我都有点不忍心。晚上回来还说我今早晕倒吓了她了,惊魂未定。我一定要快快好起来,多吃一些。
南无阿弥陀佛,祝我早日康复吧!
11月6日今天第5放毕业啦~~~症状上没啥特别感觉,口干程度和口水粘稠感跟一放差不多。中午好不容易吃了大半碗饭,眼看吃不完,最后也放了点汤给吃完了,临去放疗前还吃了根香蕉补钾,放疗整个过程都挺顺利的,就是一到家猝不及防,又把中午吃的和香蕉都呕吐出来了。我妈刚好去了买菜,我警觉的给自己戴上了儿童防摔帽,在沙发上靠好才开始吐的,所以也很顺利。我实在太难了,哈哈 !加油!还有25放!
11月7日今天周六不用放疗,昨晚饿醒了2次,怕老妈担心自己在房间里喝完盒装牛奶,漱口就重新睡了,我体会到了婴儿那种易饿,哈哈!早上7点多又饿醒了,于是搞了点燕麦牛奶吃,吃完继续睡了一个小时,起来挑战吃了一个番薯和一只鸡蛋,没有吐!!据我妈说她这两天都没怎么睡,都是睡一下醒一下去洗手间去我房间看看我有没有怎样,所以呢,我也不想我妈整天做饭,太累了。既然今天能吃一点,中午就煮个瘦肉汤,然后到外面去吃云吞。我觉得云吞皮挺好吃的,肉不想吃,我妈问店家可不可以烫一碗皮给我吃,厨师说不好做,然后问有没有皮卖,也说没有。好吧,我慢慢吃吃了7个云吞,回来喝了碗汤算是一顿午餐了。睡醒觉得饿,就吃了橙子和蓝莓,都没有吐。
那我想,干脆晚上也到外面去吃吧。我们去了滋粥楼吃米水火锅,很清淡,我就吃了2片牛肉,4片鱼片,2小块鱼滑,3片淮山,2片菜,喝了2小碗粥水,看着有双皮奶挺好吃的也吃了一个,其实感觉没有很饱。可是呢,当我在永旺逛超市的时候,有预兆一样的,就是觉得很累,随便拿了点东西就催我妈赶快回家。我妈怕我半路晕倒,特地在商场门口陪我休息了一下再走回来,途中一手拿着我买的东西一手紧紧的抓着我。我呢,觉得挺累的,也就任她抓着。一到家,我就感觉到我要吐了,于是又马上摆好姿势把今晚吃的全部吐出来了,我的神,太辛苦了。在化疗药效还没消退前,我再也不敢任性多吃东西了,我会乖乖吃牛奶水果和白粥水的。
阿弥陀佛,我要快快好起来。
11月8日今天周日不用放疗哈。我妈因为要放假回去2天,闺蜜今天过来陪我,中午的时候我妈,闺蜜和我侄女去外面吃椰子鸡,我虽然觉得今天精神比昨天好多了,但是因为不敢吃别的,只好自己在家里吃燕麦牛奶,白粥拌鸡蛋,水果,瘦肉汤(我觉得这个组合还是可以的,因为9号大便很漂亮)。晚上白粥拌鸡蛋替换成生菜和云吞。今天没有吐,无惊无险过了一天哈~~晚上睡觉觉得鼻子里一下一下微微疼,应该是坏细胞要撤退啦,哈哈哈~
11月9日今天又开始了新的一周!真美好,我又要去医院上学,去上学就意味着早日毕业 ,哈哈哈~~今天因为一个人,所以一起床就戴上了婴儿学步的防摔帽,洗刷尽量不回吸痰不呕吐。早餐燕麦牛奶,过一个小时红薯鸡蛋,中午瘦肉汤和五谷粥,吃了个橙子,放疗回来在买菜途中看见了牛杂店,买了一碗猪血回家吃,晚上青瓜➕杂粮粥➕瘦肉汤。平平安安的顺利度过了一天,所以我让我妈多放几天假再过来,免得她太累了。因为我侄子也很想我妈,据说我妈说来我这,大侄子就哭了,问我妈姑姐还没好吗?可不可以不要来我这太久~~想不到我都这么大的人了,居然还要跟小朋友争宠,哈哈哈~~还好我爸挺好的,反正一个人那就去这去那旅游几天。
因为我放疗的剂量不算大,所以目前还没什么特别的感觉,为放疗启动的护理也少。大概如下:
1.每天早晚用广州皮肤防治所的维生素E乳涂脸和脖子,这个像涂护肤品一样,不过因为之前备孕戒掉了,偶尔早上起来会忘记。
2.放疗前一个半小时洗鼻器➕洗鼻盐,洗鼻子。每天洗鼻子就是灾难现场,我总觉得水直冲脑顶,脑神经都给冲了,简直是眼泪鼻涕横流,目前还没冲出个啥,可能是技巧不行。
3.放疗前一个小时,半小时喷奥克喷在脖子上。这个最好坚持了。进放疗室前后用冰盐水漱口,这个护士有说过,我上周都坚持了,但是看着只有我一个人这么做,也担心影响放疗效果,因为嘴巴冰冻进去,出来没感觉到大家所说的火辣辣。所以接下来我就不这么干了。
4.放疗后如果觉得会有汗就会用冰镇的沾过生理盐水的医用棉签清洁脖子和脸部后,涂清得佳凝胶敷料,这个涂了会觉得很干,需要隔一个小时左右喷B12或金因肽。这个我就是放疗后容易出虚汗有涂,因为觉得目前还好,可能我就是太懒了。关于这个,有住院病友分享在医院是不分假日每天放疗后半小时左右医院护士会亲自给涂上的,这个病友剂量很大,放疗后脖子保养的非常好。所以我想这周也需要坚持弄上了。
5.每天一日三次吃胞磷胆碱钠胶囊(思考林),医生开的,这个药我看主要治疗颅脑损伤或脑血管意外所引起的神经系统后遗症,我想我的靶区可能会有点影响脑神经或者医生很周到,给我吃着预防。所以也努力按时吃,因为目前吃东西时间不稳定,所以这个药的时间也不稳定。
6.每天吃一颗善存的多维元素片29,这个是我自己买的,问过医生,医生说可以吃。本来还吃一个汤臣倍健含有维生素D和K的钙胶囊的,也是我自己买的,医生也说可以吃,我怕一下吃太多了,就先停了这个,15放之后再吃吧,因为放疗都不晒太阳,我又颅底骨破坏,升白针打了后总是骨头啪啪响。
7.雾化(布地奈德,盐酸氨溴索,硫酸庆大霉素,盐水4种混合)这个大家都说一放开始就要坚持,医生也给我开了30天,每天一次。我就2放时在老公的催促下做了一次,一次要45分钟,我用的是欧姆龙NE-C28。别人说半个小时就好了,我就总觉得好久呀~~~可能这周就会安排上每天睡前做一次吧。
8.不停的漱口,我只要一吃东西,吃完就漱口,因为不漱口就不清爽。不过护士说用盐水或金银花菊花水,绿茶漱口。我用过金银花菊花,但觉得不如清水,所以我都是用凉开水漱口的,最后还可以直接喝一口哈。这个也比较好坚持。医生也给我开了漱口水,我怕辣就没用,刷牙我都会多刷几分钟。另外目前口干程度也不深,所以也没有用润宝做鼓腮运动1分钟这个节目~~
9.康复操。这个早上会做一次。今天起就开始用张口训练棒练习张口,这个做着特别累,不过边做边看电视就好啦。这个必须得坚持,因为大家说20放左右就开始会张口困难,虽然每个人情况不同,但是呢,防患未然比较好吧。
10.每天睡前用保温杯装一瓶温开水放床头。虽然每天都这么做,基本没有喝过,因为我睡眠太好了,起夜的话,我会直接用温开水再漱口一下再去睡,应该是这个起到了润滑作用吧。
其实作为病人,去医院,做饭,洗碗,收拾衣服,收双11买买买的快递,搞上面的东西也是几乎从早忙到晚的,所以晚上睡的特别好!!
感谢感恩每个隔一阵子就关心我病情的亲们,谢谢你们,我会早日康复,加入到美好社会建设中, !
11月10日今天也是7点半饿醒,家里也是自己一个人,不过有了昨天的经验,今天胆大了,起床洗刷也没带防摔帽。顺顺利利吃完燕麦牛奶,去把番薯鸡蛋下锅等着一个半小时后加餐。期间去漱口,也觉得自己恢复的差不多了,所以漱口时我回吸痰想吐出来,这个动作真不能随便做,我一回吸呢,然后又想呕吐了。于是赶快回客厅躺好拿好袋子努力抑制,天啊,我这么辛苦吃下去的燕麦牛奶绝不可以吐出来!!经过我一番挣扎,还是只能弃械投降,擦早餐原封不动的吐出来了~哎,呕吐真的好辛苦,就当怀孕呕吐了,哈哈,我这么想的时候,自己都觉得有意思~~~
考虑到刚呕吐完,我休息一下吃了一大碗肠内营养粉,这个最好消化吸收了。然后就该干嘛干嘛。
今天7放,放疗后没什么特别的感觉,好像没放一样的,可能真的是我跟身体的链接还不够吧,体会不到一丝丝的不同。
晚上我烫了一大碗白菜心来吃,吃完啦!还吃了一小块瘦肉!整个晚上没什么不适。还跟我老公视频啦,以前是我出差,现在换他出差。不过我们在一起这么多年他第一次出差,我却在生病!为了能照顾我一下,这周五他赶回来,下周一又要出去啦,还在申请能否在我化疗那周不出差呢。希望项目顺利,早日结束出差哈,我目测最多一个月。其实呢,我内心挺想我老公出差的,这样他就不会看见我最痛苦时的样子而难受,因为呢,今天视频也觉得特么有点伤心的感觉~~~我都不知道自己为啥这么要强,或许就是这份要强支撑着我的人生吧,或许我不那么要强撒撒娇能更舒服,但是,我就是要!强!呵,老天估计就是想用这个病来治我的。
因为双11,跟大伙们聊聊啥便宜,自己也瞎云逛逛,本来计划11点睡觉的,竟然拖到了12点!于是赶紧看看有啥凌晨抢的东西,一看果然有我需要的纸巾,买了4箱,心满意足的去睡觉。得病以来,我对纸巾的消耗非常大,一天基本要一抽!!
今天很顺利,又一天过去啦~~
11月11日今天8放,没什么特别,感觉跟昨天差不多,我发现吃梨子后很舒服,无论生吃还是煮瘦肉雪梨汤都很好入口,吃着喉咙更久滋润。一个人搞定三餐还是可以的。今晚我哥把我妈载过来了,她一来就忙前忙后的收拾,比如把我洗过的碗又洗一遍,把我放好的东西按照她的逻辑重新排序,比如有洗衣机不用硬要手洗衣服,在我眼里根本没必要。我让她坐她又不坐,又说自己累啊脚疼啊,搞得我特烦躁,然后就发脾气很大声说她坐着休息又要干,干又说累,什么意思,激光枪一样的说她。于是我妈又特别委屈的样子,眼泪汪汪,说我凶她,有什么事不能好好说。搞得我今晚挺郁闷的。我在想呀,我还是不够豁达灵光,怎么说老人家都觉得在为我操劳着,我应该神经大条一点。可是呢,或许是病人的敏感吧,总是不希望自己成为他人的负担。嗯,或许生病就是上天给我修心养性的机会吧~~
11月12日今天早上抽血和护理PICC,下午第9放。所以每周四我是最累的,要往返医院2次。这次血常规多了一个网织红细胞的检查,项目里我基本都是上升箭头的,放疗后去问了鼻咽科普号医生她说一般没必要检查,说检查结果可以,没必要太紧张,目前状况挺好的,我问了会不会脑梗呀,她说一般不会的,我上次撞到的应该是外伤,内伤的话我就不会有今天的状态了。我这周的白细胞降回4点多了。医生还帮我检查了口腔,说挺好的,还不需要雾化,觉得我保养好,我说我剂量低啊,她就问我多少,我说全部是63.6呀,她就问几期的,都是吗?我说是呀,然后她问我为什么这么低呀。把我给问住了,这个我也没问医生,她说我可以去问问,搞得我今天出医院后心理七上八下的,因为之前就对比过很多人的剂量,查过一些资料都觉得自己剂量低,怎么说也是T3呀~~所以我这个纠结体又开始纠结了…………
晚上懒得做饭,跟老妈去楼下新开的猪肚鸡去打火锅,哈哈,我现在能吃泡汤的饭了!
11月13日十放,还是没有啥特别感觉,只是每次出来都觉得脸颊发烫,大概3分钟左右就好了。今天病友看我出来满脸都是面罩的压痕,问我是不是胖了,我说没有呀,还轻了,他就在那里笑。嗯,面罩紧一点是好事~~坚持每天喝瘦肉雪梨汤。今天也没雾化。我老公下午赶回陪我过一个周末,下周一又要出差……
11月14日周六休息,昨晚睡觉躺下不久就要不断咳痰出来才能好好入睡,今天到大伯家吃饭,吃完饭老人小孩全家出动陪我逛学校一个多小时。今天没什么痰。晚上吃上了蒸鱼,我老公蒸鱼好好吃的,哈哈 今天觉得喉咙有点疼,要汤才能吃饭,晚上没有雾化。
11月15日周日休息,昨晚没什么痰了,睡的不错。今天口水虽然粘稠,但是吐的时候居然可以自己断掉。有时候我觉得自己像一只螃蟹,偶尔要吐些白沫泡泡。今天虽然喉咙有点疼,不吃干东西是不疼的,小口喝水也不疼。不过进步了一点点,我可以吃一碗干饭,小口小口慢慢吃。今天也没有雾化。
11月16日周一新的一周,又要上学啦!今天11放,我特地在进治疗室和出来后都首先确认时间,我连进去走路躺下装面罩治疗打开面罩下来走路出来,全程6分钟,应该治疗时间是很短的。今年放疗后,脸颊也不怎么烫,上周五明明挺烫的。嗯,少点反应是好事。今天味觉还在,我吃了一天的干饭,白痰也少。到今天我最怕的不是放疗,而是洗鼻子,每次洗鼻子我都觉得那水直冲脑顶,头皮发麻,眼睛飞泪,觉得自己特别惨……今天一整天都吃干饭,哈哈,继续努力!下午有朋友来聊天,聊康复后的工作,我现在想呀,康复了就先好好养着,先到处去玩一玩,因为呀,我根本不需要焦急工作,相信老天会给我时间慢慢做的哈~
11月17日,周二,今天起来上颚肿胀,在我刷牙漱口十分钟后几乎消失,连我舌头上的齿痕都好了,我觉得挺奇怪的,大概就是她们说的,我福报好哈!今天第12放,身体感觉跟昨天一样,还体会不到差异,也坚持吃了一天的干饭,喉咙也不痛,白痰也少,有时候我都在想放疗应该都只在杀坏细胞,我的好细胞都好着呢,哈哈哈~~~~这几天都几乎12点才睡,放疗回来打算睡一下的,结果今天又有朋友要来看我,说了几次了,再推也不痤疮瘢痕好,看我状态挺好的,又开始跟我讲工作,希望我治好后去她那工作。我的神,我最近的工作运真的不错,隔几天就有工作上门。晚上连前老板都说欢迎我回去。我在想呀,这大概是老天在跟我说,我虽然目前生病了,但不意味着这就是结束,以后会有新的征途在等着我。嗯,我会努力康复的,以后会有属于我的孩子,我会把他养成国家栋梁的。
11月18日周三,今天第13放,放疗后也没什么特别的感觉,脸颊也没感觉发烫,明明上周都觉得烫的,所以我自己觉得挺奇怪的。因为状态不错,就让我妈放假回家了。晚上一个人因为有雪梨瘦肉汤,也懒得做饭,用破壁机整了2碗杂粮粥吃,吃完过了1个小时吧,我觉得特别饿,然后就去蒸馒头,顺便把汤煮热了喝,刚都打着火,我就觉得好像很多痰,于是我就想着去漱口,刚一漱口,猝不及防的就觉得很想吐,连婴儿防摔帽都顾不上去戴了,我马上坐在地上背靠洗手台,把脸靠近马桶,我发现这个姿势即使吐晕了也不会出事,哈哈哈。吐的我呀,眼泪鼻涕都出来了,吐完嗓子也疼了。妈呀,我太难了~~跟几个病友交流得知,放疗也是会有呕吐的副作用的,我以为是上天让我别太得瑟了……还好我是预先知道一样的,居然蒸了馒头,所以能够无缝衔接的补充能量。对了,尽管我每天都按时吃饭,营养粉加餐,但是我发现我今天又轻了一斤,剩44公斤了!体内跟坏细胞打架,消耗挺大的博士后基金,加油!加油!加油!补给起来!
11月19日周四,今天十四放,在放疗前后依然没什么特别的感觉。中午煮了粥,点了个外卖沙拉,沙拉种类非常多,吃沙拉因为青菜水果多,所以非常好入口,而且这种吃草的感觉真的非常棒!我觉得应该换着口味花样吃还是有食欲的!傍晚因为我手机调静音了,在我去做红薯粉吃的时候,我妈给我打电话发语音发视频通话我都不知道,因为要摘菜切猪肉各种,所以我搞了20分钟才出来看手机,然后刚好接上我妈的电话,她说她在赶过来,因为我没接电话,怕我怎么了……由此我感受到了病人家属其实一直在担惊受怕呢,虽然作为病人的我是如此的淡定。所以我决定以后白天都不能调震动,尽量把手机带在身上,毕竟我们的确随时都要跟家人保持联络。因为我妈是饭也没吃赶过来的,所以晚上我跟我妈去吃椰子鸡锅,在喝汤的时候,我发现我今晚没了咸味,喝了一口椰子汁甜味还在,青柠的酸味也能吃出来。因为没了咸味,寡淡寡淡的,没什么食欲,玉米还是吃着挺愉快的。另外我发现青柠的味道很好闻,泡水喝着也舒服,所以临走问服务员要了几个,到家一直闻着,淘宝买了一斤哈哈~~
晚上本来想洗头(用清水冲),但是想了想还是不要太频繁好,克制住了洗头的冲动。脸和脖子也就每次都用清水冲冲,自我感觉干净吧……涂沐浴液的时候脑子一定要清醒,别洗爽了涂到脖子上,因为我有一次也是这样,吓了自己一跳。洗完我都会用全棉时代的洗脸面巾直接贴在脖子和脸上,轻轻按压,怕毛巾摩擦对皮肤不好,所以洗澡从前是一个乐事,现在也成了任务一样的,不过唯一不变的是,洗澡觉得好舒服呀,哈哈哈~~
因为今天没有煮雪梨汤,睡前补吃了一个雪梨,喝了营养粉。我现在觉得呀,营养粉应该一直加餐用,因为放疗等待时很多前辈都渐渐不爱说话,都变瘦了。能吃就多囤点肉!这个是一大任务!
南无阿弥陀佛,愿众生远离病痛,愿我具有面对一切困难的勇气和信心!
11月20日昨晚几次觉得喉咙有点不舒服,吐痰后继续入睡(床头必备纸巾和湿纸巾,伸手可及就不会太影响睡眠)。可能化疗药效过去了,昨晚也没起夜,所以也没有漱口(我一般起夜就会用温水顺便漱口一下再入睡,所以我床头的水杯也只是一个摆设,因为我基本不会起来喝水^_^)早上醒来吞口水就感觉喉咙沙沙的干疼了,上颚也肿胀。起来刷牙十分钟把口腔和嘴巴都活动开来,上颚也消肿了。不过我掰开嘴唇看牙龈都变成了深红色,应该是充血状态的,或许这就是每天化疗的反应吧。
快去快回的去抽血,因为下周一要同步化疗需要2~3天的血单,所以我还是昨天做了PICC护理,今天早上再去抽血。抽血预约早点的话,基本不需要怎么等待,挺快的。9点我就已经买好菜到家吃早餐了。吃完就觉得很困,但怎么都睡不着,我妈觉得家里静悄悄,冷冷清清的,于是我就在房间用手机连上了客厅的音箱播放音乐,那一刻觉得科技的力量真是太美妙了!
又看回下面2段话,分享给病友们
上面的大师是星云大师。
“记住你即将死去”,这句话挺妙的,让人觉得可以放下从前的爱恨纠结,因为都不重要了!重要的是好好珍惜身边人,珍惜跟家人在一起的时光,这样会让人心胸放开很多,连脾气都不想发了,保持稳定的情绪。此刻在房间里听着我妈做饭的声音,我觉得自己特别幸福!我老公也说申请了下周不出差,远程工作,我想我怎么就这么好命呢
下午又要去放疗啦!第15放,我来啦~~
11月21日周六休息。昨天的验血报告显示生化33项都杠杠的,但是血常规不好,白细胞只有2.83,红细胞计数和血红蛋白都稍微低于标准一点,有点贫血了。2周都是喝汤没吃肉真不行,所以中午就硬塞,边喝汤边吃了一大块瘦肉先,吃完都吃不下饭了,下午2点才补吃的。今天我味觉完全丧失了,连甜味都木有。早上吃安素发现的,所以以后喝安素可以多点粉少点水尽情喝了~~~白天怎么都睡不着,下午去逛了一个小时超市,买了娟珊牛奶,打算一天追加喝一瓶。我发现现在我的世界全部是吃吃吃~~~好怕自己营养不够啊,下次去医院得开点安素吃吃,之前的量太少了,要一天半罐到一罐!
今天侄子们来看我,于是晚上又出去吃火锅了,还好,除了索然无味外,基本啥都吃得下~~搞太晚了,本计划今晚开始的雾化没有做……
11月22日周日,休息。今天精神精力感觉都比昨天丰沛,可能是昨日吃了比较多肉的缘故吧。早上起来喉咙很疼,觉得有点酸酸的味道,感觉喉咙里面坏了,但是刷牙喝水后就痛感消失了,吞咽时会痛一点点,也不特别痛。吃水果的话,苹果,橙子,猕猴桃都吃得不太痛快,因为没味道,但是吃水果青瓜就很爽,但吃出香香的青瓜味道。今天精神比较好,白天没睡觉,提议晚上包饺子吃,我妈负责准备馅料,我负责包,期间我妈忘记买菜呀,馅料不够呀,我还去了2趟市场(很近的,在小区后门,来回估计就10分钟),真的是超长待机模式!
我让医生给我开了生理盐水,结果呢,那盐水就是打化疗那种,因为今天频繁开冰箱,一开冰箱我就看见那生理盐水,好不开心呀,有一种打化疗的感觉。我确定我内心已经害怕化疗了,估计是上次同步后晕倒摔破头给我的心理阴影。想想明天就要做最后一次化疗了,内心既开心又紧张又害怕。不过呢,时间都是会过去的,时间会治疗一切,只要时间过去就行,所以,还是顺其自然,按部就班就好啦!今天我得多吃,吃,吃,吃!最好吃撑,因为我目测下周大概吃不下了…………
我老公今天出差下班赶回来做我化疗的后盾!他说带了很多零食吃,让不用准备很多宵夜。我问带了什么零食,我也想吃,他说你不是没味觉吗?内心居然没什么波澜,估计是心理准备非常充分的缘故吧,因为一般人十放左右就没味觉了,我居然撑到了十五放,还是客户说的,我福报好呀,哈哈哈~
下周又是新的一周,我要更加努力加油!
南无阿弥陀佛,祝愿我具有面对一切困难的勇气和信心!
11月23日新的一周来啦!周一,第16放,入院化疗。世上只有妈妈好,有妈的孩子像块宝,我妈今天5点多就给我做早餐和午餐。不过我昨天做雾化很晚才睡,今天起不来,到医院已经8点15了~~~现在疫情的关系,一个月的核酸即使不出广州也不行了,要一周内的,于是又跑去做核酸,周一做核酸的人特别多,做了分流,还排着长长的队,一大早背着书包跑来跑去挺累的,因为早上就吃了一个鸡蛋和白粥,很快就饿了。要去医生那开化疗,医生说我的白细胞就只有2.83,中性粒65,有点低,今天先打个升白针,明天抽血看情况化疗,放疗继续,问我最近都吃啥了,说我得多吃点营养的,也就是高蛋白的,肉类和水果蔬菜。我之前的主轴都在努力吃干饭,然后中途补充牛奶营养粉水果,这个方式应该是不对的,饭可以少吃的,肉要首先努力多吃!因为打升白时护士美女也说了,打了升白不是万事大吉,要吃肉吃骨头类的,嗯,我这三周就前两天努力吃了点肉,策略不对。
因为不用化疗,午饭也在身上,我就决定先不回家,跑去问放疗医生能不能今天提前放疗,因为我其实真有点困累,医生很耐心的跟我说,让我跟下午班的医生沟通,因为早上的大家都是预约安排好了的。1点钟就去报到试试看。我努力吃完带的白粥白菜和一大半肉饼就跑去问下午班医生。下午班的医生很好,1点钟还是休息时间,1点半才开始放疗的,他说帮我提上来先做,让我赶快去拿面罩。我就跑着去等电梯,结果电梯太慢了,等电梯的时候就已经听到了治疗室喊我去放疗 急的我满头大汗,拿到面罩也不敢耽误,跑楼梯下去的,结果还是没赶上。不过医生还是很好,又重新叫了我一遍,今天虽然没能按时入院化疗,但也好幸福呀,快快做完可以回家睡觉
今天放疗后脸颊有点微微发烫,跟第一周是一样的,但是漱口时左边大牙齿觉得有点疼,左边口腔内壁好像长了一个小痘,舔着有点疼。午睡睡了半小时醒了一次,然后重新入睡,睡了一个小时就醒了,怎么都睡不着,起来吃东西发现脖子有点酸胀,鼻子里面也有点微微疼,可能今天放疗比较急,放疗前一个小时在吃饭,没有认真喷奥克喷,回家也没做护理就去睡了。以后还是得勤快一点呀~~今天回吸有带血丝黄痰,不是很多,应该是射线起效啦~~~~
16放到手,希望明天血常规杠杠,顺利化疗!
南无阿弥陀佛,祝愿众生远离病痛!
11月24日周二,今天我妈5点多就起来给我做早餐和午餐,6点多一点就叫我起来,我真的是奇困无比,咬咬牙还是起来了。因为昨晚我吃完杂粮粥一个小时后就把晚餐全吐出来了,所以我先生回来后就担心我低血糖,走到哪里都要跟到哪,晚上我起夜也跟着我起来。所以今天我起来他也跟着起来把我送到医院,见我抽完血吃了东西才走。因为太早啦,医生要交接班,我从7点多等到9点多,医生答复我说血常规结果没出,让我下午再去。所以我只好回家先睡觉了。
中午血常规结果白细胞20多,中性粒细胞也超标了,但是血小板却莫名其妙下降到80。于是今天放疗后去找医生,华丽丽的又给我开了白介素去救血小板宝宝~~~本来昨天医生是给我开了今天也要打升白针(惠尔血)的,结果白细胞宝宝很争气,一下就涨上来了,所以就退掉了。但是,还是逃不过要打针。下午还挺精神的,但是晚上就有点想吐,不知道是白介素的副作用还是放疗的副作用,吃了点中医发酵而成的陈皮,感觉好了些。嗯,今天很困,得早点洗洗睡,因为明天又要7点到医院抽血打白介素,下午去医院确认是否能入院化疗~~~~但愿明天顺顺利利吧!
11月25日周三,今天依然先去抽血,然后打白介素升血小板,但是今天血小板没升,反而下降到了50!医生又给我开了进口药特比奥下午打了一支,比白介素还疼。今天早上打了白介素后,把我努力喝下去的安素都全吐出来了,回家后吃了一碗瘦肉粥就迅速入睡了,实在是太困了,这几天每天早起抽血,然后遥遥无期的等打针,护士明明跟我说8点打针,结果我都快等到9点了,护士说很忙,忙完病房的再帮我打,其实打一个针前后不到5分钟,我困的不行,说了很多次要走才说先帮我打。其实我理解护士们很忙,不能打扰,但是病房的病人有床躺着,我从7点多抽血后就一直坐着又没好好吃早餐,实在是觉得很困倦,感觉再让我等一个小时我就肯定扛不住了,我当时想护士没当过病人,可能真体会不到我们的那种困乏。
下午放疗后听了个放疗及康复期的注意事项,感觉还挺受用的。
散乱的拍了些照片。
听讲座后又返回住院部等打针,因为第一次去的时候护士说很忙,要等半小时到一小时,所以我干脆回去放疗科听讲座了。打针后又去找了一下医生,开了门诊的扎手指和止吐药,去门诊那边取完药已经下午6点了,赶上了下班高峰,平时10分钟的路程今天走了35分钟,期间我觉得心慌痰多,一下车就觉得不对劲了,想吐!但是呢,我身上背着4罐安素,手里捧着6罐,不方便停下来,而且担心会不会又吐晕过去,于是我快步走回家,才到家门口就忍不住吐在了口罩上。还好开门速度快,我一进去就直奔洗手间,我妈当时在吃饭,一看也吓着了,筷子也摔在地上。我一把鼻涕一把眼泪的把下午3点多喝的牛奶吃的橙子全都呕吐出来了,3个小时居然都没把它们消化掉……后来我查了查百度,说牛奶最好不要跟水果一起吃,牛奶橙子不易消化容易造成腹泻呕吐。我的神,我今天觉得自己特别惨,之前把头摔破了都没觉得,今天真的觉得好惨呀!!
超长待机的一天,明天还要去扎手指,护理PICC,打白介素和特比奥,如果血小板升上来呢,晚上就上化疗药,升不上来就只能继续治疗了。天天上午下午都跑医院,有点累,希望血小板宝宝们,白细胞宝宝们给力呀!!我会勇敢面对的!还有1次同步化疗,12次放疗,加油!
11月26日,周四,因为昨天7点多抽血时住院护士说我扎手指好,然后呢住院部是没有扎手指的,让我早点去门诊。虽说是6点15开始,门诊扎手指现场是7点半才上班,但是我6点多就到了,还好我先生从前天开始,只要见着我,都是去到哪跟到哪,我每次起身都有一种太后起驾的感觉,他负责接送,还给我买了个白粥吃吃,觉得精神多了。
抽完血到家10分钟,医院又说我的血小板低,问她多少又说离电脑远不知道,我说我的血小板就是低,让直接出报告,说报告出不了要删掉,让我去复查时再出报告,我都要醉了。所以我又重新去医院啦,到了就说我血小板聚集查不出来,扎手指要马上上机的,还责怪我不跟护士说清楚我血小板有聚集,我说我不知道呀,就说我连续2次的血单都说有轻微聚集。我是不知道要跟护士说这个,也没有提示说明啊。我说可以等扎手指上机,还是让我抽手臂,血小板低本来就应该扎手指啊,还一定要我抽手臂,我真是无语了,白折腾了一个早上。看病真的累!我感觉我这样抱怨,负能量就要出来了,不过呢,发泄发泄就好了吧。加油!接下来的每一天都会好运!美好的事情即将发生!相信美好的力量!
今天下午依然1点半出门,19放后去打针,护士打得比较快,所以无论是白介素还是特比奥都好疼,然后就等医生确认明天的安排。陈教授组永远都得排队,排半小时排上就是很幸运的,我也不知道排了多久,就是觉得站的有点累了就到我啦!我应该是幸运哒~~~明天可以不打针了,只需要抽血确认指标是否可以化疗就行啦!哈哈哈~~我发现住院部陈组的刘医生,也就是负责对接病人的窗口医生,超级有耐心很温和,我亲眼见他详细跟第一次化疗的家属非常详细的介绍整个治疗方案,并且细致描述放化疗有可能产生的症状及应对,我自己也学习了一下,虽然我都经历过了,但是我当时啥都不清楚,也没拿到过这么详细资料的治疗方案和注意事项说明,作为旁观者,给刘医生一个大大的赞!
我4点多非常愉快的走出医院,想打车时才看到3点左右护士站发来的消息,让我去取药。天啊,我等医生的时候咋的这么乖不看手机呢,于是我只好又跑回去拿药,医生给我开了多糖铁复合物胶囊,一天一次一粒,据说是补血的。嗯,天天抽血,我也觉得自己脸色发白了。下午到家已经5点10分啦~~~嗯,今天下午也有点累。希望血常规明天杠杠,顺利化疗!
11月27日,周五,昨天晚上感觉脖子皮肤有点疼,吃完晚饭睡醒发现左耳有轻微耳鸣,声音很小,闭眼睛也才能感知到,眼睛也有红血丝。昨晚入睡后一觉到天亮,中途没起夜没吐痰。
早上起来吐了一口血黄痰后,觉得喉咙都不疼了,我都在想原来觉得喉咙疼是不是里面卡痰的异物感。
今天我老公依然也跟着我起大早,接送我去医院。7点半扎手指,帮我扎手指的就是昨天让我复检的美女护士,她一看我名字就说我记得你,你有血小板聚集,我说是的,要马上上机,中肿的护士应该都很牛掰,一天这么多病人,居然还记得我。血常规检查很顺利,血小板结果85,比昨天低了3,其他没什么变化,所以也不及格,应该要再养养,下周再化疗了。
今天吃早餐感觉挺顺畅的,可能我已经习惯了没有味觉了,主要是喉咙一点都不疼吧。吃完睡觉我能感受到脸颊和脖子发烫,应该是射线在起作用了,睡醒喉咙是干的,口腔不干。
今天中午开始打卡升板方。中午自我感觉挺精神的,明天我老公双休,下午就让我妈放假回家了。我感觉我妈照顾我挺累的,因为经常早上早餐后午饭后,她躺在沙发上前一句还在跟我说话,下一分钟就开始打呼噜。本来计划好等我觉得身体好一点,能连续走上1个小时就跟她去国际灯光节的,就在家附近,我竟无力跟她一起去……有点小遗憾……
今天下午20放顺利结束!刚做完还没什么感觉~~然后去护理PICC,昨天太累了没护理。接着去医生办公室找教授助理沟通,是否下周一再抽血,先休息2天。助理说明天继续抽血看指标,合格了就马上化疗,因为化疗有增敏作用,最好尽快化疗跟放疗同步。然后呢,我又去护士站问明天住院部有没有给我开验血,因为明天门诊放假。知道没有验血单后,我又去医生办公室找刘医生开,无奈又一堆人等着,我觉得好饿呀,所以去别的组借了个便签给医生留言就打车回家了。
刚到家就接到护士站电话说我有手臂针没打,说我在医生办公室时叫了我很多次打针,我的确没听到也没信息说我有针呀。于是呢,我又打车回医院去打针,打完后另外的医生说我自己取消了打针是不行的…………我说我没有呀,不过也没关系了,我也是很不想打针的,无论是白介素还是特比奥都好疼呀!!!
折腾一番又到了下班高峰期,于是又是大塞车!!!!到家呢,得自己做粥吃~~~~嗯,天将降大任于斯人也,必先苦其心志,劳其筋骨,饿其体肤空乏其身,增益其所不能。加油!!!
提示:如果挂床,你要离开医院的住院部前,请务必去护士站确认清楚今天还有没有未了事项,比如打针,比如取药,比如跟医生的沟通方案是否已经开了单子,第二天几点报到。
11月28日,周六,放疗休息。早上7点半去抽血啦!血小板下降到78,可以说这一周是下降趋势的,嗯啊,我骨髓抑制挺严重的,打了一周的针还在维持阶段。医生特地电话我说今天还得打针,目前特比奥➕白介素➕升板方是最经典的方案,先不考虑更改。嗯,到了今天我反而坦然了,急不来,该干嘛干嘛~~下午打针时,护士手艺杠杠的,一点都没出血,棒棒哒!她说我太勇敢啦,哈哈哈~下午我还晒了一下身体的太阳,放疗以来我都特别小心,连阴天都批头盖脑的,其实晒晒脚,感受一下阳光还是挺舒服的~因为是周末,路上非常畅通,去医院回来倒车时我没注意还把我老公的车给刮花了,哈哈!他也没说我,就说车挺可怜的。
今天起床鼻塞挺严重的,我感觉是昨天急速降温有点冷到了,刷牙后回吸出很多黄痰。今天掉头发也比前几天严重了,前几天是一根根的,今天我觉得是几根几根的掉,不会我头发浓密,目前还看不出啥。
吃东西方面,我发现闻到铁观音茶的香味,所以漱口也挺愉悦的。还有能出去西红柿的一点点酸味。我最喜欢吃橙子,虽然嘴巴没味道,但是用手剥皮时能够闻到很香的橙子味。维生素C咀嚼片的酸味也能吃出来一点。陈皮的味道也是。现在什么东西有味道,我每天都要吃上一点点。不过今天喉咙有点疼了,所以吃奇异果嗓子那个酸爽呀,我再也不要吃了。听病友说速愈素能维持白细胞,医生说没必要,我也买些来吃吃看吧。家人吃什么零食我都让先拿过来我闻一闻,就当我吃过了,挺好笑的,我觉得虽然没了味觉,但一点都不影响我对食物的欣赏和期待,我想以后我会更更珍惜吃各种零食的机会吧,原来吃东西真的不是理所当然的~~~
美好的一天过去钢铁项目啦~还有10天就要毕业啦,遇到困难或挫折在所难免,但是不能影响每天的心情!!每当我想到还有10天就要毕业了,内心涌出满满的幸福感,尽管很多病友跟我说毕业后又是一个全新的开始!没事,一天会比一天好哒!
祝愿大家每天都能拥有好心情
11月29日,周日,放疗休息,早上7点半抽血,血小板继续下降到71,下午自觉去医院打特比奥和白介素,医生说我的手臂都给打僵硬了,需要买土豆片或者用毛巾热敷一下。今天是一个特别的日子,我跟我老公去了麓湖公园放生,中午接了参加比赛的侄女一起吃午饭,然后我老公一个下午都在搞气氛,我醒来觉得家里好欢乐哈~~~
可能我一直单枪匹马干惯了,我觉得病人内心其实也挺脆弱的,如果家人觉得你受了很多苦,很心疼的样子,那么本来没觉得很痛的事情,也会痛上几分。所以家属要比病人更坚强,去引导病人的情绪,要坚定的认为这种痛苦只是暂时的,一下下就过去了就好。不然呢,病人说不定某个瞬间就要崩塌。比如今天我老公陪我去打针,护士说手都给打僵硬了,有硬块打着更疼,然后我打完,我老公眼睛开始红了,一直问是不是很痛呀,要怎么弄比较好呀,然后百般呵护的样子,要给我抱抱呀,我就觉得自己特别的惨,要受这种苦,然后就眼泪不受控的往下掉,我都好久没哭了……如果我老公当时说,没事的,打完就好啦,很快就好了。我敢肯定,我绝不会哭的。嗯,情绪发泄发泄也好,的确挺辛苦的,这种辛苦是从前连续上班一个月不休息每天从8点奋斗到凌晨一两点的辛苦是绝对不能比拟的,因为战胜病魔,是真正意义上的身心战斗,逼着自己吃东西,逼着自己去面对每一天的未知,逼着自己去感受当下觉得自己是幸福的。
祝愿我早日康复,痊愈,做自己想做的事情!
11月30日周一,今天我老公又起早送我去抽血,但可能是周一吧,往返都很塞车,基本塞了一个小时,到家9点,然后检验科给我打电话,让我重新过去复检,我又饿又累,就说先不过去了。吃完早餐睡了一会,我老公催我去门诊加号陈教授,问问要是血小板升不上来有什么备用方案,所以我就11点出门去采血中心重新抽血,然后对方说已经帮我校正过了,我对那个检验剂敏感,所以据说都需要校正的,今天血小板95,嗯,继续打针!
去门诊加号时,助理医生说陈教授出差了,今天是华教授,而且住院部病人是不需要挂门诊号的,原来如此啊,华教授说挺好的,血小板在升了,让我注意营养。然后就没有啦,刘医生说很多病人都是这样的,有打2周针的,让我安心治疗,好吧~~
今天21放,没啥特别感觉。但是我发现放疗前半小时用奥克喷防护效果好一点。我从上周三听讲座后就放疗前没用,放疗2小时后用,发现脖子是黑的比较快的,因放疗后2小时脖子已经黑痒了。
下午放疗后回家才4点,终于可以美美的睡午觉啦!晚上精神不错,就陪我妈去灯光节,全程往返走了一个半小时,回来就觉得累趴了……千万不能任性呀!嗯,回来也很忙,要吃安素,升板方,桂圆红枣枸杞水,所以一直说要做的雾化都还没开始……
美好的一天过去啦,明天会更好哈!
12月1日周二,今天依然扎手指,没等报告出来就打了特比奥和白介素。9点报告出来了,血小板135,终于可以打化疗啦~~~哈哈哈,美美的吃了早餐,回家睡了一觉就出来放疗,然后化疗。今天化疗后没什么感觉,不过病友说我的脖子有在变黑,我想明天还是调整到放疗前半小时喷奥克喷。
今天吃晚饭前吃橙子是闻到很香的橙子味的,晚饭后闻青柠就闻不出味道了,我感觉自己失去了嗅觉,据说这种情况很少。同房的大叔是4期,他来做坏死清扫,说他当时也失去嗅觉了,不过后期恢复了,让我别担心。我就愉快的回家了。嗯,今天开始雾化了……
12月2日,周三,今天8点前要到医院的,可是呢,起来洗鼻子刷牙护肤种种搞了一个小时,主要是洗鼻子怎么都不能从嘴巴出来,但是我知道里面塞住了,就要不断漱口回吸,耗时很长,所以8点才出来打车,出租车永远都是你要打的时候就不来,不打的时候呢就一辆接着一辆,于是到医院都8点25分了!哈哈哈~~医生还没来查房!
当我跟华教授说,我昨天晚上失去了嗅觉,他顿了一下,眼里流露出我很可怜的感觉,周边的医生也觉得惊讶,然后华医生说放疗是会有这个副作用的,我也问要多久恢复,华教授说这个时间要很长,嘱咐通行医生给我开点营养神经的药。他们走后,我自己百度了一下,发现嗅觉比味觉难以恢复,有些人是不可恢复的。想起华教授的表情,我一下就崩了,稀里哗啦的哭了起来,旁边床的家属姐姐就一直安慰我不会有问题的,大概15分钟后我才情绪稳定起来,接受并面对,留得青山在,一切都不会有问题的!!!然后美美的吃早餐,早餐后我又连续掰了2个青柠,发现我又能闻到一点青柠的味道了!!!!哈哈哈,虽然不是很浓烈,至少能闻到一点,我应该是嗅觉下降或失灵了,希望在医生的帮助下能够尽快恢复哈~~~~
今天所有化疗做完啦,顺利毕业!
今天第23放,还有7放!加油呀!
化疗后我回鼻咽科听了个讲座,我觉得很实用,分享给大家:病友如果准备放疗,强烈建议去听一下,住院部11楼是每周三下午3点(虽然这么说,今天等到4点10分开始,但是讲师护士很认真,不是照着PPT念的,值得等待)。
讲座内容分为三部分:1.放疗药品。2.放化疗注意事项。3.康复操现场示范。
一,放疗用药品:奥克喷:放疗前半小时喷,早晚一次。金因肽喷嘴巴里的口咽,溃疡时一天三四次,修复消炎。也可以外喷脖子,脖子感觉痒掉皮都能喷。贯新克也是喷嘴巴里的口咽,溃疡时一天三次,修复消炎。上面2个药喷之前要漱口,2个药同时喷就要隔15分钟。漱口水最好不能用超过3次,否则会破坏菌群,刺激口腔。润保也是最多一天三次,不能吞,含4~5分钟,口干才用。雾化药医生基本会开,开始一天一次,中后期如果痰多喉咙痛一天2次,饭后1~2小时后雾化,时间不能超过20分钟,盐水最后再放,放不了可以不放,剩余药水扔掉,雾化机一百多的就够用了。思孚欣中后期喉咙痛,饭前半小时用。康复新含10分钟后吞进去,一天3次,口腔溃疡严重时用,用于修复口腔喉咙。洗鼻:治疗中和治疗后都要一直洗,前期一天一次,中后期确保一天2次以便把浓痰和坏洗出来。温水洗,水太热会造成鼻血。
二,化疗注意事项:化疗后要每天喝2矿泉水的盐水,尽快排出化疗分解物。每次吃饭不能超过7分饱。睡醒和去洗手间都不要一下就起来,要坐一下再起来,防止晕倒,动作要慢,在不晕的时候要起来慢慢走。2天拉不出就要跟医生说,拉肚子一天3次以上就要跟医生说。早中晚刷牙,不能去人多的地方。每天可以吃4个鸡蛋,蛋黄只能吃一个。虾蟹是可以吃的,不过敏就行。汤水不要煮半小时以上。除了医生开的升血用的中药,不能私自吃中药。
放疗注意事项:1.红萝卜甘蔗水,2,菊花,金银花,罗汉果水,少量多次喝。3.漱口在清醒时一小时一次。4.在情况允许时,多吃固体的东西,可以锻炼一下咀嚼肌。吃不下时再喝流食,流食的米一次要病人一抓一大把煮粥,然后加上胡萝卜土豆蔬菜蒸熟,把粥和这些东西搅拌好吃,最好不要一天只吃安素。5.一定要指甲剪短,脖子没有伤口可以清水洗,用手轻轻的摸,然后洗完不能擦,只能轻轻按压吸水。6.放射皮肤不能太阳直射。7,口腔和牙龈红肿时可以用冰盐水➕B12含漱几分钟吐出来。8.放疗后3个月去口腔科做护理,保护牙齿。
三,康复操现场演练
我今天晚餐后就感觉嗅觉完全恢场效应管复了,太棒了!明天又可以安心睡懒觉了,哈哈哈哈哈~就是我现在睡觉呼噜声好大,我老公说是震天响。我今天从医院回来睡了半小时,我妈说我从一入睡就开始打很大声的咕噜,我一个淑女居然睡觉打呼噜,想想这画面都有点搞笑,感谢家人不嫌弃,我会努力加油把这些痰都搞走的~~~~
南无大愿地藏菩萨,祝我早日康复!
12月3日,周四,昨晚睡觉感觉喉咙涌上来很多白痰,一直不断吐痰,很粘稠。今天早上起来感觉鼻塞,我决定把放疗前的洗鼻调整到早上来,于是刷牙漱口洗鼻喷药,我几乎用了一个小时,搞到了10点,挺饿的。早餐食欲还行,就是吃完后脸一直在发烫,而且浓稠的口腔粘液让我觉得很不舒爽,隔十几分钟就漱口一次。还有就是因为吃东西的时间很不稳定,我经常忘记吃药,所以今天就把药分好每一天的量来保存了,这样一看就知道吃够了没~~~
今天第24放,还有6放!今天放疗完也是没啥特别的感觉,肯定是集中精力办大事,射线都去打坏细胞去了。放疗后去住院部感谢了一下医生,给他们添麻烦了,我这日本人式的性格真的是有点改不过来……
今天中午(一碗粥)和下午(一碗安素)吃完后都觉得脸颊发烫,但是手脚都是冰冷的,搞不懂为啥,美美的睡一觉,看看晚上精神怎样,精神好的话就去逛街,走走有助于减轻放化疗副作用,我化疗后重了6斤,彻底肿了!
加油 加油 加油
12月4日,周五,今天起来脖子肿胀,舌头发麻发疼,嘴巴僵硬,鼻子通畅但是感觉有很多痰。每天起来比较难受的事启动我头颈部这个机器,今天洗鼻子洗不出来,都是透明鼻涕,于是我就拧鼻涕给搞出来一大坨黄痰包血丝块,非常粘稠,我都搞不懂这么一大坨东西是怎么给藏在里面的,我自己是完全没有感觉的,看来得勤奋点洗鼻子。早上吃完后再睡了一下,睡醒嘴巴喉宫颈息肉咙很干,一点口水都没有,难受 ,估计这个阶段床头是要放保温杯了。
突然发现已经步入了12月,从前的这个月份会特别的忙碌,想着今年公司业绩达标没,同时盼望着过年放假。现在我已然放了2年的悠然假期,已经毫无紧迫感和那种期盼的心情。每次去看教授,都要做生命质量的调研表,到底怎样的生命才有质量?嗯,现阶段我觉得好好吃饭,努力保持好心情,快快康复对我来说就是最好的生命质量。
今天第25放,也是没什么特别的感觉,不过因为化疗脸肿得厉害,所以面罩把我右边脸卡得很疼,做完后等待医生来解救的时间也觉得比平时漫长了很多。还有5放!下周同步做完检查就可以拆管解放了!想到这个,我就特别有坚持的动力,因为这意味着一个小目标又快要达成啦!继续加油!
今天向我妈发了脾气,因为她至今还不能理解什么叫没有味觉,总是在我吃东西时问我咸不咸,甜不甜。她也理解不了没有口水是需要就着水才能够吃东西的,总是以为我一抓起个玉米鸡蛋就能吃。跟她强调了口腔溃疡会放大辣味,做东西不能放生姜,她依然按照正常人的煮法在弄,今晚的鸡粥放了好多生姜,把我辣的不行。我觉得随着头颈状况没有之前如意,我就会暴躁一点,病人心态更重。有时候我也在想,我应该向我妈学习一下,神经大条一点,我只是感冒了!
希望家属们能够理解我们病人的暴躁,因为从前可以做到的事,现在就连吃饭都变得困难起来,没味觉是很难受的,所以我们会沮丧,想发泄。或许家属们觉得自己也不容易啊,辛辛苦苦的在伺候着,但是多理解一下吧,病人心态总是在起伏,因为他们在治疗期间也需要时间接受自己身体上每天的变化。
12月5日,周六,今天情况与昨日类似,不过连续吃了二周的粥,今天看见粥已然没了食欲,今天吃的比昨天少,以安素为主要营养了。我老公晚上也不想陪我吃粥了,自己去买了个外卖,我想我妈跟我连续吃了几天粥,估计是一样的心情吧~~
可能是因为要入冬了吧,今天觉得特别怕冷,又买了2个热水袋,我感觉自己的脚是很难暖和起来的,须得用热水袋蹭蹭,接下来保暖也是一个重要任务呀!加油!
12月6日,周日,今天我老公要上班,我妈因为家族喜事昨天回去了。本来我想自己度过一天,但是我老公担心我化疗后不够一周,出岔子,所以让我的高中闺蜜过来照顾了我一天。我发现我生病后兴趣索然,以前的无话不谈,各种话题,在我这现在都提不起兴趣,感觉自己有点无聊……我的闺蜜挺好的,就自己默默的在那看电视,做饭刷碗,估计她也不知道该跟我说些什么吧。感谢上天给我派来这么好的朋友。
12月7日,周一,终于到了最后一周了!天天吃粥我已经不想吃了,早上喝安素,中午喝安素吃核桃包,我发现这样吃,下午是很饿的,所以下午我妈过来后我还是让她给我做了瘦肉胡萝卜菜心粥。今天第26放,放疗顺利,放完也是没什么感觉,可能我已经麻木了。不过今天到家后就觉得很困,晚上也比较早就困了,可能是放疗副作用来了。
晚上照样没什么食欲,我妈给我做了蒸水蛋,我觉得这个跟豆腐一样还是很好入口的,也能吃出很香的鸡蛋味,但是吃几勺感觉就腻了。
虽然现在据说广州在升温了,但是我还是总觉得冷,脚不放个热水袋捂热的话,就会一直冷着。嗯,我应该在发虚吧~~~我感觉后期是一场吃东西的战争,每顿都得花一个多小时去吃,而且即使喉咙不怎么痛,依然没什么动力吃,因为真的不想吃,逼着自己吃又很难受,不吃又饿,整一个纠结综合体。我每天脑子里告诉自己,现在解决的不是想不想,要不要,能不能吃东西的问题,而是应不应该吃东西,嗯,应该,所以,还是努力吃吧,睡前再来一碗安素。
12月8日,周二,今天起大早抽血,往返一个小时,棒棒哒!今天血常规挺漂亮的,三个重要指标都合格,生化33项也没了之前化疗后那么多箭头。早上中午依然吃粥,因为比较困,所以来不及加餐就去放疗了。放疗的医生在我结束时跟我说,这周五我就要做完啦,我感觉在向我庆祝一样,精神为之一振!还有3次我就要毕业啦,哈哈哈~~
放疗后在体育中心散步了半小时,今天天气不错,在户外是不会觉得冷的,就是在家里会瑟瑟发抖,所以还是得动起来。
今天超级想吃辣鱼,泡椒凤爪,烤肉……我要快快好起来!嗯,我确定我是饿了~~~~
12月9日,周三,今天起来的感觉跟昨天差不多,不过这几天晚上的痰比较多,有时候因为痰在喉咙里,我都会被自己的打鼾声吵醒,然后咳痰后再睡。
今天放疗,终于倒数第三放,第28放啦!本周3室的机器貌似坏了,所以放疗时那个圆形的机器罩子是脱离的,所以本周放疗的感觉跟之前不一样,以前每次都会觉得面罩不断压紧,本周就没什么感觉,觉得放疗也是一件轻松的事情,可能跟我快要毕业的心情也有关吧!
原以为都最后一周了,一个人去放疗是不行的,其实不打化疗的话,一个人都是没问题的。今天特地让我妈一起过来,因为放疗完的话,还能跟她一起去逛逛街。我想等我毕业了,就让我妈回去吧,她也辛苦好久啦!
明天就开始做毕业检查啦,祝我一切顺利!
12月10日,周四,昨晚又吐了一堆痰,我老公一起来又忙着给我扫掉地上那一堆纸巾团。因为今天有检查,他以为会很辛苦,所以说要陪我去,但是呢他去其实也发挥不了什么作用,因为他没核酸进不去住院部,他说在外面等我哦。我觉得真没必要,所以在出门时,他去拿垃圾袋我就快速的一个人溜走了,搞得他挺不开心的……
今天早上鼻咽镜检查,8点插单排队,等着审核进住院部,在等待期间很多人因为不知道要做核酸而被迫改时间,现在的核酸是7天内有效。我等到差不多10点就做完了,因为不需要活检,全程不到一分钟,报告也不错,说没有明显肿物啦!!然后去拍胸片,原来胸前检察是要按照预约时间来报到的,没到预约时间拿不到号,所以就等到了10点半才开始取号,不过前面就4人,拍片过程也很快,大概1分钟左右吧,于是我11点又到家美美的吃东西了。不过今天也是看见粥就怕了,我觉得后期如果家属厨艺了得,可以变着点花样来做,做点五谷浆,南瓜汁,饺子,云吞,粉,面,馒头,包子什么的,至少不会日日相同,顿顿相同,这样病人食欲应该会好一点。我是因为我妈年纪大了,不好给她提要求。
下午放疗也顺利,不过今天放疗感觉整个头部都在发烫,特别是后脑勺的位置。今天放疗后出来病友说,你快毕业了吧,我看你好坚强啊,每次都一个人来。我说,其实我化疗那几天很辛苦我妈是有陪我过来的,但是呢,老人家其实在医院也不好受,她来的确也帮不上什么忙,我就自己来啦。病友就在那里笑。
我当时在想,或许家属的陪伴能够令病人更安心,觉得自己被照顾和受到宠爱而更加积极吧。可我觉得自己的性格特别别扭,觉得自己一个人面对的时候呢,就能够无比强大,因为只有我自己,我一定要撑住的那种,而且当有家属在我就会觉得自己是脆弱的或者让人心疼的,然后又会觉得自己好可怜!汗,我是挺争强好胜,不愿意服输的那种。
晚上出去吃云吞了,可以吃上一碗不觉得很饱那种。这个时候身体的消耗还是很大的。明天就最后一放啦!加油!
12月11日,今天最后一放,放疗前放疗医生说我的剂量比别人低,放疗后让我去找医生问问要不要加次数再处理面罩。我想了想,今天也会同步做完腹部彩超和MR检查,做完检查再去找医生吧!然后还是把我陪伴了6周的战友面罩抱回去了储存室,其实我每天去搬面罩,搬到的那一下,我都会在心里默念,我又来了,今天也要好好一起加油呀!
昨天的胸片和腹部彩超结果都很好。MR报告还没出,希望周末出了,我周一就可以去找教授啦!
今天我老公特地提前下班,买了花从医院接我毕业,让我觉得好开心哈!三分治,七分养,接下来还得继续努力恢复元气!首战告捷!
南无地藏菩萨保佑
五,毕业后!!!
12月17日我以为MR报告一直没出,因为在原来的渠道刷不出来,后来想着没报告看看片子的想法,在影像科那边找到了MR报告,所以赶在了今天把所有报告拿给教授看,教授看完报告后,打开我的MR片子,跟我说肿瘤已经彻底没有了,让我放心,说我的情况非常好。我这周二白细胞只有3.27,教授也说低一点点没关系的,不放心就再监测一周,后来助理医生给我开了升白口服液。然后就开了3个月后的复查单子,去导管门诊拆了PICC管(这个很快的,护士清洁一下,然后就慢慢拉出来了,无痛,拆管后24小时不能碰水),然后去放疗中心取出面罩,给了治疗室的医生处理。于是我就这样正式毕业啦!
上周五放疗毕业后,我虽然有坚持雾化,但是喉咙的状况一日不如一日,每天都觉得疼一点,昨天开始我感觉除了安素和白粥就吃不了其他东西了,因为喉咙里好像结痂似的,有异物感,喝水都痛,所以完全没有食欲,毕业后到今天瘦了2斤。我觉得毕业后比治疗期间还要痛苦,因为吃东西困难,所以昨天开始我就启用康复新液了,口含10分钟然后吞下,我觉得用了这个东西,白天睡觉能够完整睡上一个小时,没用的时候最多20分钟,因为痰太多了,晚上其实也是隔一阵子就醒来咳痰,导致我每天早上都起不来呀~~~~不过呢,听病友们说熬过这一周就好了,教授说喉咙二周左右能好,所以最多就2周,我能行!
脖子方面,放疗后第1,2天是会偶尔发痒,这两天就没什么特别了,我也只是每天晚上用清水洗洗,啥都没有涂,病友说会自己脱皮的。我耐心等待就好啦!
哈哈,耗时四个月左右的治疗终于结束啦!非常感谢治疗过程中医生们的帮助,亲朋好友们的支持,自己知乎病友们的相互打气!熬过来了,一切都会是原来的模样!明天我约了中医号,调养一下,但愿一个月内能够恢复味觉!继续加油康复!
12月23日今天是毕业后的第11天,吃中药的第5天。我的喉咙在第9天的时候好转了,同时也是那天开始脖子掉皮,一掉就掉了一大片,然后就开始每天掉一点,虽然不明显,但有时候低头,我能看到家里四处都有我掉的皮,我自己看觉得挺丑的,我老公还安慰我说照这个速度一周应该能完成褪皮,不要紧的,哈哈~~我是怕出去吓着别人。
而且在第9天的时候我醒过来不觉得嘴巴僵硬口腔发麻,早上启动头颈也没那么痛苦了,不知道是不是习惯了,但是张口还是会偶尔骨头发出叭的一声,一天多张口几次,就多叭几声。同时自从放疗以来,我只要扭动脖子,闭上眼睛就能清晰听到脖子里有拉筋的声音,随时扭都有这个声音,所以我总是无意之间就360度扭脖子。
至今我每天起来都有血丝痰,但是这两天感觉血丝比痰多了,问过其他病友也是差不多,我才放心。因为我洗鼻子感觉太痛苦了,鼻子每天起来还算通畅,所以我毕业后就洗了一次鼻子,其他时间都是早中晚努力回吸痰吐出来。我发现我不洗鼻子后,拧鼻涕时耳朵不会有溺水的声音了,所以我坚持看看,一个月洗2次看行不行,真真不想洗呀~~~
这三天正常吃粥,土豆,地瓜,花生,玉米,淮山,萝卜,青菜,猪肉都是很顺畅的,但是因为没有味觉,而且我现在吃东西经常会把它含在嘴里,要下意识吞咽才会吞下去,导致吃东西没啥愉悦感,而且要很专注才能吃得快一点。如果边看电视边吃,会含在嘴里很久都忘记吞…………所以我还是吃安素比较多,用一根吸管,一下就能喝一大碗!!所以毕业以来,我差不多用了50根吸管了~~
没有味觉,喝中药除了煮的时候能够闻得到,喝的时候因为是温的,所以没什么感觉,当喝水一样就喝下去了。目前看来,毕业后的一周应该是最辛苦的,真真熬过来就好了,希望早日恢复味觉!我想念美食了!
毕业以来,接到了2个希望我去工作的电话,我觉得我恢复好了还是可以去工作的。现在看来,做项目太辛苦了,就只能暂停了。我老公觉得我最好这几年都休息一下,他怕我太拼了。我老公的意见是去工作也行,就是去当个文员什么的,有个班上上就好了,最好坐着盖章什么的。我听了觉得也是呀,太劳累的压力大的最好还是先回避一下,不行就在家做翻译吧~~~忽然我又想,如果大家知道我得过病,还会不会这么热情的邀请我去工作呢?!所以我觉得脱离以前的圈子,不提我生过病,面试时忽略这段经历,是不是更好一点呢,辛苦的话,随时就可以说,我要辞职不干了!想想好任性啊,不过我觉得这个打工人最好的打工心态了吧,哈哈哈!!!
12月30日今天是毕业后的第18天,我起床双鼻通畅,喉咙也不疼,晚上没有咳痰了,但是早上起来还是有挺多带血丝的痰需要咳出来的。这两天我觉得口水没有之前多了,白天外出不喝水有点喉咙干。不过因为还没有味觉,所以食欲不算旺盛,饿了有时候也不太想吃东西。
这周我觉得自己活动是没有受限的,逛公园,绕着跑道走2公里都不觉得累。吃东西方面,也一天比一天吃的多了,以前可以一天三碗安素(8勺左右),现在呢,还得吃2碗粥,多喝水,吃点花生,番薯,鸡蛋,玉米,水果什么的。可能跟多走动有关系,同时冬天维持体温需要消耗能量吧~~
我觉得自己特别的幸福,我觉得原生家庭可能没有给我很多的支持,但是我应该是上辈子和这辈子做了很多好事修了福,有个好老公。虽然他忙着上班,但是每天都给我煮好早餐再出门,回来也会帮我倒垃圾和洗碗。如果我说不需要煮早餐,我要喝安素,起来时也能发现桌上赫然放着一个碗和一个汤匙,仿佛在说,记得吃早餐哦!我是觉得伴侣的力量真的很强大,如果还年轻的话,千万不要想着独身,结婚生子虽然传统,但应该就是最平凡的幸福啦~~
前几天得知我一个好朋友确诊了乳腺癌,我非常震惊的同时,不得不感叹无常。她昨天跟我说,总觉得自己很委屈,老天很不公平,为什么是她。我说,可能老天也没觉得必须是谁,只是随机的,既然老天选择了你,那就只能面对。她觉得如果只是治疗期间面对和辛苦,那是可以接受的,但要一辈子担心后续的副作用和可能就很难接受了。是啊,这是我们得过重病的都比较纠结的地方,但是呢,既然别无他法,就安心治疗,治疗后该干嘛就干嘛吧,至于那些副作用,那就当作自己还在感冒期,需要吃感冒药吧~~
一切自有天意,如果有个万一,那就告诉自己,人生在世不如意者八九,但至少有过一二曾经让自己开心,想着这一二也不算白活,安然去迎接下一辈子吧。或许下一辈子,你成了长辈继续爱护你想爱护的人儿呢~~~
受这个朋友的刺激,只要亲们联系我,我都会随口问一句,你的重疾险买了吗,过了三个月了吗?我认为这是一件很重要的事情呢,至少买个安心吧。
阿弥陀佛,祝愿大家身体健康,平平安安开开心心快快乐乐!
2021年1月26日没想到这个文章居然要写到跨年,原来想着一切安好就可以收工了( )。元旦(毕业后20天)外出旅游了几天,也爬了金子山,垂直3公里,刚开始我信心满满的,但最后还是被那无穷无尽的楼梯打败了,因为我一喘气,嘴巴全干,喝一口水,走个十几级,一喘气嘴巴又干了。我先生说这是我第一次爬山没有爬上去,EM~~对的,爬不上去就认输也不会怎样,虽然为了爬这座山(我感觉挺有意义的,因为这个山有意思的地方是把人成家立业的一生嵌套到上山地标上了),我们开车开了4个小时才到的…………还好我先生也说他也爬不动了,然后就随我一起坐滑梯下山了。恢复期的时候,家属如此谅解,我觉得心情挺好的~~
也就是在这个元旦,我感觉味觉开始恢复了,先是能够吃出食物的原味,知道自己在吃啥。然后是我老公觉得咸的,我觉得刚刚好(我偷吃了几块腊肉),还有就是放大好多倍的辣味和酸味。过完元旦我就开始放飞自我,吃了很多原本觉得应该回避的食物,包括麻辣火锅,糖水,卤味,小酥肉,薯片,火腿肠,披萨。我的想法很简单,恢复期我还一直忌口的话,身体可能不认识这些东西,以后再吃就不好接纳啦,而且我只是吃一点点,并告诉自己我已经治好了,不要有太多的心里负担(虽然这样想,但是吃东西时总会忌口)……我的美好生活感觉就在前面,我几乎每天睡到自然醒,然后躺在床上想以后做个什么样的工作,还是不要休息太长时间,在家太无聊了,出去散步也觉得自己好孤单呀~~~
然后上周四我觉得毕业一个多月了,身体感觉也不错,去抽个血看看吧~结果白细胞只有2.5,然后生化33项也有很多上上下下的箭头,所幸超标不算很多,但能看到营养不良和肾功能有点不好。我急忙喝上医生之前给开的生白口服液,以为就一个中药,不会有问题的,谁知这是一个转折。我当天喝了一瓶之后就开始觉得很困,睡醒吃完喝药后,又觉得很困,又要去睡觉,我周四就发现这个药喝了很困而已。周五起床就有点头晕,我想应该是治疗过程的反应,继续喝药,周五又困又头晕。周六继续又困又头晕,我觉得不对劲,就把口服液停了。可是周日和这周一依然又困又头晕,周一早上起床置过管的手有点发麻,握球后缓解,但中午吃了东坡肉和糖醋排骨和鳕鱼全给吐出来了,晚上感觉有点低烧。然后到了今天起床双手都觉得麻痛,查症状就是关节炎那种感觉,今天觉得浑身哪哪都不对劲,放化同步都没有如此难受和双脚无力…………所以我明天又得跑医院去康复科那问问医生,我到底怎么啦!!!这次经历让我明白了一个道理,不要乱吃药,即使成分都是中药的药!
嗯!我会很快好起来的!南无地藏菩萨,愿众生健康平安!
1月27日我来到了康复科详细说明了情况,医生说验血单是上周的,需要找主治开单验血后再确定是否更换用药,但应该是我太紧张了,没什么问题的,让我放松。我说我扭脖子会有暗暗的拉筋声,医生说可以买些小的热水袋热敷,脸部紧绷可以热敷也可以用美容震动棒推一推。因为康复科是护理建议,不能开门诊单。所以直接找主治费事,我就挂了鼻咽科的普通号。经过这次康复科的沟通,我觉得有啥事应该先去找鼻咽科普通号确认情况,再去找主治比较节省时间。
鼻咽科医生给我开了扎手指的单后,我说我时不时胸痛,想做个乳腺B超,医生说这样的话,心电图也一起核查一下。今天抽血白细胞5点多了,血常规都正常了,好神奇。心电图是心跳过快,还有个逆时针转向,医生说一般化疗后需要3个月恢复,让我不用担心。我说我手关节真的很痛,握拳松开都痛,手臂肌肉按压痛,医生说我太紧张了,没什么事的,多做操就能慢慢恢复好的,再次强调了张口训练必须每天做。乳腺B超结果也很棒,所以偶尔这里痛一下那里痛一下应该是正常的,好好安心养着就好了吧。
加油康复!坚持每天做操!我是最棒的!
2月24日新年新气象!祝大家牛转乾坤,万事大吉!收到很多私信问我最近恢复得怎样,私信我就不一一回复了,在这里简单跟大家交流一下:
1.年前一周我的体力就开始慢慢恢复了,当然目前跟正常人相比,体力还是差的,我最多只能连续走路1小时,因为我很容易累。所以毕业2个多月,我觉得是不能考虑去上班的,除非是很闲,午休时间长的工作。
如果我让一整天在户外或者在外面,我会下午五六点就会觉得好累好累呀!
一般晚上十点钟就觉得很困啦!而且能够睡到第二天十点,十一点,我老公起床去上班我经常也全然不知。
不过我从前没有起夜的习惯,现在偶尔都要起夜一次,不过每天都有大便。
2.每天都觉的口干,要带矿泉水出门,因为只要是说话一会,或者笑的很开心,你就会发现嘴唇能够粘在牙龈上,太窘迫啦!所以尽可能不要喝甜饮料,因为即使喝了也会总觉得很口渴。
单纯吃干饭是吞不下去的,必须加上菜叶子或者瓜类一起嚼一起吞,所以不爱吃饭,我整个治疗过程体重没减,毕业至今轻了8斤,应该是碳水化合物摄入量不够。说实话,我每顿都吃不多,所以很快就饿了,需要少吃多餐。
在吃上面,我没啥忌口了~~对了,大家都说最好继续补充维生素,因为呢,我们需要充足的营养,但是吃下去不代表都能消化掉,所以吃一些维生素片是可以的。
3.每天早上起来都有或是白色的痰,或是黄色浑浊的痰,或是白色透明鼻涕,或是黄色透明鼻涕要回吸或者拧掉。因为我洗鼻子就很不舒服,所以我几乎没有遵医嘱每天洗鼻子,只是每天起来先漱口,然后努力回吸,回吸不了我干脆喝水给吞下去,连我自己都觉得恶心哈!不过所幸每天起床至少有一侧鼻孔是通畅的,但是我也明显能感受到痰液有干涸在喉咙里。白天虽然没什么痰,但是我出门一定会带纸巾和一个保鲜袋,万一什么时候想吐痰呢!
4.每次转头,扭头,左右侧望,我的脖子都能够发出拉筋的声音,或许只有我自己听到。这个声音我问过很多病友,大多数人都是没有的,但是我从放疗以来一直持续到今天,我已经习惯了这个声音的存在,或许自己的锻炼还不够吧!
5.我每天都有坚持张嘴训练,但是每天张嘴那一下我都觉得在拉筋,而且不能够一下嘴巴张到最大再合上,不然下颌处就会叭叭叭的响个不停(张嘴就响),要先小张口,中张口,再张大,坚持一会就好累呀,必须有杯水在旁边,否则嘴巴好干呀!!!
6.关于注意力和记忆力的问题,我觉得没啥问题,但是我老公觉得脑子没以前灵光,说我总是说过就忘,或者做饭忘记自己勺了几勺米,可是我感受不深刻,因为跟朋友的约定,还要要交谈的内容,逻辑,我觉得跟病前是无差异的。
7,关于月经。治疗以来,我就三化还是二化的时候有一个月没来月经,其他时间都有来,虽然量很少,但是毕业第二个月就感觉正常了。
8.关于舌苔。我毕业以来舌苔都很重,经常吃东西还会粘住吃的东西的汁液,特别是吃火龙果或喝茶,舌头基本染色了!刷牙也解除不了,据说看中医吃中药能够缓解,因为过年,我就没吃中药了。
因为舌苔重,所以我觉得自己嘴巴是有味道的。
9.关于手脚麻痛。我发现自从偶尔拍打心包经,拍掌,打手背后,手脚麻痛的症状就没有了,所以我觉得手脚麻痛的伙伴也可以尝试一下。
10.关于生活。我觉得是可以自理的。我挺享受这个休闲时光的同时,也非常感恩我的家人能够支持我。当然我虽然也理解我现在是以修养为主,但是呢,时间比较多的时候,我就会把更多的注意力放在生病这件事情上,所以呢,修养的时候给自己定个什么考试目标呀,看某一类书多少本呀之类的小目标的话,就不会觉得百无聊赖吧~~~
今天来中大散步了,眼前一片绿意盎然,好惬意,分享给大家!共勉美好生活!
本文发布于:2023-06-04 15:47:00,感谢您对本站的认可!
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